site.btaСдружение “Ретина България”: Децата и младите хора с редки очни болести в България все още не разполагат с експертен център за лечението им

Пациентите призовават медицинските специалисти и здравните власти да предприемат действия за неотложното разкриване на поне два центъра за комплексна грижа на повечето заболявания в страната 

Обозначеният през 2023 г Национален експертен център в Университетската клиника по нервни болести в „Александровска болница“ остава засега единствен за лечение на само едно от стотиците водещи до слепота заболявания.

На 10 октомври, в деня в който светът отбелязва Деня на зрението, чиято цел през тази година е да се насочи вниманието на всеки по света към важността на очната грижа при младите хора и да се стимулират децата да обичат очите си, Сдружение „Ретина България“ призова медицинските специалисти да предприемат действия за сформирането на експертни центрове в България за лечение на над 900 редки очни болести и синдроми, които се проявяват в ранна детска или младежка възраст и водят до загуба на зрение. Медицинската наука е доказала, че пигментният ретинит, вродената катаракта, детската глаукома са само някои от множеството видове редки очни заболявания, чийто произход е генетичен, предават се по наследство и за които засега, в повечето случаи, няма лечение.

За децата и младите хора, засегнати от рядко очно заболяване точната и навременна диагностика и определянето на прогнозата за развитието му, както и професионалният рехабилитационен подход, са от изключително значение. 

Също така за тях и семействата им е важно да са добре информирани за унаследяването на болестта, за провежданите по света клинични проучвания като възможност за откриване на нови терапии.  

Добрата информираност в същото време е предпоставка за формирането на обществена чувствителност към здравните и социалните проблеми, с които се сблъскват тези деца и семействата им. 

„За голямо наше съжаление, българските деца и млади хора с много от редките очни заболявания, и особено с тези на ретината, нямат достъп до провеждащи се клинични проучвания, които за тях са потенциални възможности за лечение и за ограничаване на загубата на зрение“ казва д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Ретина България“ и лидер на групата на европейските пациентски застъпници от Европейската референтна мрежа за редки очни болести.

Сред причините за липсата на такъв достъп е провеждането на различните клинични проучвания в центрове с доказан опит на експертите в тях по съответните заболявания. В повечето случаи това са експертни центрове, чиято компетентност е призната от страна на Европейската комисия, с каквито в България в областта на редките очни заболявания не разполагаме. 

На днешния Световен ден ние призоваваме медицинските специалисти и най-вече офталмолозите от университетските лечебни заведения, които вече имат опит с деца и млади хора с такива редки заболявания, да предприемат действия за сформирането на експертни центрове в България, желателно поне един в София и един в Източна България, например във Варна, и за признаването на тези центрове от страна на здравните власти за референтни по тези заболявания. Ние, българските пациенти, съжаляваме много за невъзможността за унифициране на стандартите в грижата за нас. Тези стандарти са в сила в 24 държави от Европейския съюз, сред които не е България. На базата на тези стандарти се предоставя компетентна грижа в 60 високоспециализирани очни болници, обединени в Европейска референтна мрежа за редки очни болести, чиято мисия е да концентрира знания и ресурс, за да помага на пациенти със сложни очни заболявания с ниска честота на разпространение. Разчитаме на нашите офталмолози, които натрупват все повече опит с тези сложни заболявания, да проявят активност за присъединяването на поне 2 български очни болници към специализираната референтна мрежа“, заключава още д-р Стратиева.

За повече информация: pstratieva@retinabulgaria.bg  

За Сдружение Ретина България www.retinabulgaria.bg  

Сдружение Ретина България е ръководена от пациенти организация, насърчаваща изследователската дейност и застъпваща се за политиките за живеещите с редки генетично унаследяеми и свързани с възрастта дегенерации на ретината.

Нашата визия е за свят, в който зрението може своевременно да бъде запазено или възстановено.