site.btaСтефан Радев: Обществото ни знае от колко много подкрепа имат нужда хората с редки болести

За поредна година, в последния ден на февруари, целият свят изразява подкрепата си към хората с редки заболявания. След двегодишно прекъсване заради ковид пандемията, Сливен днес също отбеляза Международния ден на хората с редки болести. Гост на събитието, състояло се до сградата на Общината, бе кметът Стефан Радев. От името на сливенската общност, той изрази съпричастност към всички хора, които се борят за живота и здравето си, и техните семейства.

„Разбираме колко е трудно ежедневието на всеки, който има заболяване и от колко много подкрепа и любов се нуждае, за да върви по своя път. Изразявам съпричастност и от името на Община Сливен към всички ваши инициативи, които организирате на този ден, както и ежедневните ни усилия, насочени към профилактика и подпомагане живота и ежедневието на хората, страдащи от заболявания“, посочи още градоначалникът. Той пожела на всички здраве, енергия, много вяра в утрешния ден и сбъднати мечти.

От своя страна председателят на Националната асоциация по  мукополизахаридоза - Десислава Христакева, която е майка на момче с рядко заболяване, благодари на кмета Стефан Радев, с чието съдействие тази вечер, в знак на съпричастност, сградата на Общината ще бъде осветена в цветовете на дъгата. Христакева подчерта, че се забелязва все по-голяма обществена подкрепа чрез даване на гласност и повече информираност за проблемите на засегнатите хора и достойния живот, който заслужават. По традиция днес беше разположена маса с информационни материали за редките заболявания. Точно в 13 ч., цветни балони полетяха и изпъстриха небето в знак на солидарност.

За първи път Денят се отбелязва през 2008 г. на 29 февруари - „рядка“ дата, която се случва само веднъж на четири години. Мотото тази година е „Покажи своя цвят”.

По света има над 8 000 такива заболявания, като само 5% от тях се лекуват. Броят на пациентите с редки заболявания в България не е точен, тъй като все още няма регистър за редки заболявания. Според Световната здравна организация в България, тези пациенти са близо 500 000 души и само около 10 000 се лекуват.

Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилия за насърчаване осведомеността за редки болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици.

Организатор на събитията в Сливен е председателят на Националната асоциация па мукополизахаридоза - Десислава Христакева, със съдействието на Община Сливен.