site.btaЕИСК: #RareDiseases — ЕС се нуждае от стратегия, за да помогне на 36 милиона души в Европа

На своята конференция в Билбао Европейският икономически и социален комитет (ЕИСК) призова настоятелно Европейския съюз да стартира европейски план за действие за засилване на сътрудничеството между националните здравни системи. Основната цел: по-добро диагностициране, лечение и грижи за пациентите с редки заболявания.

Европейска стратегия, за да се предоставят на хората с редки заболявания грижите, от които се нуждаят, в държавата — членка на ЕС, където е налично най-доброто лечение.

Това беше призивът на ЕИСК към Европейския съюз и неговите държави членки на конференцията, проведена в Билбао на 10 и 11 октомври 2023 г.

Комитетът призовава настоятелно ЕС да стартира европейски план за действие за засилване на европейското сътрудничество между здравните системи за борба с редките заболявания и за предоставяне на достъп на пациентите до най-авангардните знания и лечение, където и да се намират в Европейския съюз.

Какво представляват редките заболявания

Редките заболявания са заболявания, които обикновено са хронични и понякога инвалидизиращи или животозастрашаващи. Понастоящем са установени над 7 000 редки заболявания, засягащи 8 % от населението на ЕС — приблизително 36 милиона души.

Около 80 % от тях са генетични, 70 % от които започват в детството. За 95 % от тези заболявания не съществува специално лечение или излекуване. Сред тях са: амиотрофичната латерална склероза, сърповидно-клетъчната болест и хемофилията.

Комплексният характер на тези заболявания и недостигът на данни и знания затрудняват пациентите, членовете на семейството и здравните специалисти да получават навременна диагноза, подходящи здравни и социални грижи и всяко налично лечение.

Европейска мисия

Европейският съюз подкрепя разработването на политика и научните изследвания в областта на редките заболявания в продължение на над 25 години, но се нуждае от европейска стратегия за борба с редките заболявания, тъй като нито една държава членка не може да се справи сама.

24-те европейски референтни мрежи (ЕРМ), създадени през 2017 г. с подкрепата на Европейската комисия, са важен етап в европейското сътрудничество между здравните системи и обединяват някои от най-добрите специалисти и изследователи в ЕС в почти всички области на медицината и здравеопазването. Това улеснява споделянето на опит в диагностиката, предоставянето на лечения и генерирането на знания и научни изследвания за европейските пациенти с редки заболявания.

ЕИСК подкрепя всеобхватен подход на ЕС, който да отчита всички нужди на хората с редки заболявания от 2009 г. насам. През 2022 г. Комитетът излезе със становище, в което отново отправя това искане и призовава за решения на ЕС за смекчаване на ежедневното въздействие на редките заболявания както в личния, така и в професионалния живот.

Подробните заключения от конференцията скоро ще бъдат публикувани на уебсайта на ЕИСК.

Високопоставени оратори

Конференцията, организирана от секция „Транспорт, енергетика, инфраструктури, информационно общество“ на ЕИСК, беше единствената здравна проява, проведена с подкрепата на испанското председателство на ЕС. В нея се включиха 50 оратори, 45 членове на ЕИСК, генералният директор на ГД „Здравеопазване и безопасност на храните“ на Европейската комисия, 3 членове на Европейския парламент и около 550 участници от цяла Европа.

„Факт е, че „редките заболявания“ изобщо не са редки — те засягат живота на 36 милиона души в цяла Европа. Това е общоевропейско предизвикателство, което изисква общоевропейско решение. ЕИСК представи на институциите на ЕС набор от препоръки, очертаващи начини за подобряване на живота на хората, засегнати от редки заболявания. Нуждаем се от нова стратегия и нов фонд „Солидарност“ на Европейския съюз в подкрепа на финансовата тежест, пред която са изправени тези пациенти. Време е да действаме сега!“

Оливер Рьопке, председател на ЕИСК

„Нуждаем се от европейски план за действие, за да се засили европейското сътрудничество между здравните системи и да се даде възможност пациентите с редки заболявания да бъдат лекувани в най-подходящата държава — членка на ЕС. Европейският икономически и социален комитет призовава за всеобхватен европейски подход. Нито една отделна държава членка не може да се справи сама. Пациентите с редки заболявания заслужават най-добрите грижи, независимо от това къде са налични в Европа.“

Байба Милтовича, председател на секция „Транспорт, енергетика, инфраструктури, информационно общество“

„Силният Европейски здравен съюз е Съюз, който закриля и се грижи за всеки гражданин. В този случай това е Съюз, който предоставя решения на равнището на ЕС в подкрепа на пациентите с редки заболявания и техните семейства. ЕС предложи мерки, които обхващат различни области на политика и осигуряват всеобхватен подход към редките заболявания. В Европейския здравен съюз, който изграждаме, имаме задължението да подкрепяме хората с редки заболявания и техните семейства. Нашите усилия ще продължат да променят положението на всички нуждаещи се.“

Стела Кириакиду, комисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните

„Страната на баските и баското Министерство на здравеопазването са твърдо решени да водят всеобхватна борба с редките заболявания, като предоставят възможно най-добрите грижи и подкрепа на страдащите от тях. Редките заболявания са приоритет и ключова област от стратегическата рамка на Министерството на здравеопазването. Създаденият през 2015 г. регистър на редките заболявания на Страната на баските е основен инструмент за осигуряване на така необходимата видимост на тези пациенти.“

Гоцоне Сагардуи, министър на здравеопазването в правителството на Страната на баските