site.btaВ Световния ден на хората с редки болести – гълъби и цветни балони полетяха в небето над Сливен

В последния ден на месец февруари чрез различни кампании страните по света отбелязват Деня на пациентите с редки болести. В знак на съпричастност Общината за поредна година подкрепи организацията на инициативите днес в Сливен. Те започнаха с кръгла маса на тема „Предизвикателствата, пред които се изправят пациентите с редки болести и техните семейства. Диагностика и живот с рядка болест“. На нея беше поставен акцент върху някои от редките болести. Сред тях попаднаха таласемия, хемофилия, прогресивна мускулна дистрофия тип „Дюшен“ и муковисцидоза. Събитието, състояло се в зала „Май“, откри зам.-кметът Пепа Чиликова.

„Събитие като днешното ни дават вяра, че науката ще продължи да изследва тези редки заболявания. Вярвам, че ще продължите да търсите информация, да я споделяте със своите колеги и ще бъдете подготвени при срещите си с такива пациенти“, заяви Чиликова. По думите й, по последни данни броят на пациентите с редки болести в световен мащаб вече е 350 млн. души. В Европа те са около 30 млн., а в България, ако всички пациенти бъдат регистрирани, се очаква броят им да достигне 400 хил. души. Днес само за 5 процента от болните има открито  лечение, което показва значимостта на тези заболявания и необходимостта от информационни кампании. Зам.-кметът използва случая да благодари на председателя на Националната асоциация по мукополизахаридоза Десислава Христакева, която от години е основният двигател в Сливен на информационната кампания за редки болести. От своя страна Христакева благодари на Община Сливен за подкрепата, с която мащабът на кампанията все повече се разраства. 

В кръглата маса участваха преподаватели и студенти от сливенския Филиал на Медицинския университет във Варна, които с мултимедийни презентации запознаха присъстващите за четирите вида редки болести.

Кулминацията на днешния ден бе концертът пред сградата на Общината, в който децата на Сливен предадоха на публиката своя урок по приятелство и толерантност към хората, засегнати от рядко заболяване. Сред тях бяха Жаклин, Тиана и Кристияна  от Клуб за поп и рок изпълнители „Ритъм“ при Военен клуб – Сливен, с вокален педагог Елена Пеева, Dance Studio “Barbie” при Военен клуб – Сливен, с ръководители Силвия Терзиева и Искра Стойчева. Със свои изпълнения се включиха още Група за модерни танци „11 стъпки“ при Средно училище „Константин Константинов“, с ръководител Радина Байнашева и Детско-юношески фолклорен ансамбъл „Тракийче“ при Център за подкрепа за личностно развитие – Детски комплекс – Сливен, с ръководители Виолина Попова и Михаил Чанев. Диригент на хора е Маруся Дакева.

След края на концерта, точно в 13 ч., в знак на солидарност към милионите болни по света, гълъби и десетки балони полетяха в небето над Сливен.

За първи път денят на редки заболявания се отбелязва през 2008 г. на 29 февруари, дата, която се случва само веднъж на четири години. Оттогава той се провежда в последния ден на февруари. Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията по повод отбелязването на Световния ден на хората с редки болести. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици. Мотото тази година е „Сподели своите цветове”.

По света има над 8000 редки заболявания, като само 5 процента от тях се лекуват.

Информационни материали и брошури за редките болести могат да бъдат намерени в Медицински център „Д-р Г. В. Миркович“ в Сливен.

По повод Световния ден на хората с редки заболявания, от 18 ч. сградата на Община Сливен ще бъде осветена в различни цветове.