site.btaНад две години са нужни, за да достигне лекарство сирак до българските пациенти, каза проф. Румен Стефанов

Над две години са нужни, за да достигне лекарство сирак до българските пациенти, каза проф. Румен Стефанов, председател на Института по редки болести по време на Първия национален симпозиум на експертните центрове за редки болести „Утвърждаване на експертните центрове за редки болести в здравната система на България“.  Това е периодът, в който лекарство сирак е получило разрешение за употреба и достига до българските пациенти, но по думите му в близо 60% - 70% от това време не са предприети стъпки от страна на производителя за внасянето на документите за реимбурсация на медикамента в България.

В момента в списъка с редки болести в България са включени 265 редки заболявания, като от 2016 до 2022 г. голям брой от тях чакаха да бъдат включени в него. От 2022 г. досега няма голямо забавяне в процеса по включване на рядко заболяване в списъка, което е огромен напредък, допълни проф. Стефанов.

В България има 34 експертни центъра за редки болести, като 28 от тях са в девет университетски болници в София, посочи още той. Останалите експертни центрове са в Пловдив, във Варна и в Плевен. В тях се извършва диагностиката, лечението и проследяването на пациентите, засегнати от редки болести.

В ЕС 36 милиона души са засегнати от редки болести, а редките болести са между шест и осем хиляди и продължават да бъдат сериозно предизвикателство, каза Добромира Карева, заместник-министър на здравеопазването. По думите ѝ проблемът с диагностицирането и лечението на пациентите с редки болести остава актуален. С цел грижа за пациента в България бяха създадени експертни центрове, а нормативната уредба от 2014 г. е важна стъпка в областта на редките болести, която ясно дефинира ролята на експертните центрове, допълни Карева. Въпреки значителния напредък в диагностицирането, има комплексни предизвикателства, които изискват задълбочено обсъждане, каза още тя.

Целта на форума е ръководители и екипи на експертните центрове за редки болести и представители на Министерството на здравеопазването, на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), на Националната здравна информационна система (НЗИС), на пациентски организации да обсъдят мерки за подобряване на дейността и подкрепата на експертните центрове.