site.btaЦветни балони полетяха в небето над София в подкрепа на хората с редки болести

Балони в различни цветове полетяха в небето над София в подкрепа на хората с редки болести около 13:00 ч. Символичният жест на съпричастност бе съпроводен с вдигане на ръце във въздуха и цели да привлече вниманието към проблемите на тези пациенти в България. Балоните бяха пуснати в двора на Александровска болница, където медицински специалисти, пациенти и техни близки се събраха по-рано днес на дискусия, на която обсъдиха предизвикателствата пред диагностицирането и лечението на редки болести.

На присъстващите бяха раздени значки с надпис „Аз подкрепям“ и „Хората с редки болести са горди и силни“. Събитието е по случай Световния ден на редките болести.

Експертите отбелязаха, че няма актуализирани национална програма за редки болести и наредба за дейността на експертните центрове. Липсва подкрепа от страна на Министерството на здравеопазването за функционирането на тези експертни центрове, включително и финансова, посочи проф. Ивайло Търнев, ръководител на Експертния център на наследствени неврологични и метаболитни заболявания. Той подчерта, че повечето от редките болести са генетични. И припомни за обещанието на здравните власти, че още три редки болести ще бъдат включени в пренаталния скрининг.

Вниманието бе насочено към необходимостта от ранна диагностика, за да може пациентът от личния лекар да бъде изпратен при специалист, който да разпознае заболяването и да назначи лечение. Нормативната уредба от 2014 г. вече не е толкова хубава, изисква се правилата да бъдат обновявани всяка година, посочи председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Досиетата на редките болести да се обновяват е важно, за да се знае точно как трябва да бъдат диагностицирани, по какъв начин да бъдат лекувани и това най-вече за тези, за които лечение няма, подчерта той. Пет процента от всички редки болести имат лечение, но останали 95 % - нямат, отбеляза Томов. Социалната адаптация и психологичната подкрепа за пациента и неговото семейство също не трябва да бъде пренебрегвана в цялостната подкрепа, каза той. 

Има около 7000 редки болести, засягащи 300 милиона души по света, посочи проф. Радка Кънева от Медицинския университет - София. А знаем ли колко са те в България, запита тя. И подчерта, че данни за броя на българите с редки заболявания няма. Нашата надежда е в европейското партньорство за редки болести – това е алианс за изследване на редките болести, който дава възможност да сме по-полезни за пациентите с по-добра профилактика, диагностика и лечение, обясни специалистът.

Мария Тюфекчиева от Министерството на здравеопазването изрази възхищението си от инициативите, в които българските медици участват по отношение на редките болести. Тя увери, че ресорното министерство е отворено за разговори по темата.

„Повече, отколкото можеш да си представиш“ е мотото на Световния ден на редките болести.