site.btaОт днес започва дългосрочна информационна кампания, насочена към хората с редки болести „Да открием рядкото в познатото“

От днес започва дългосрочна информационна кампания, насочена към хората с редки болести „Да открием рядкото в познатото“, съобщиха за БТА организаторите от Портал на пациента. Идеята им е подкрепена от Сдружение „Заедно срещу саркома“, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Национален алианс на хората с редки болести, Асоциация „Грижа за пациента“, Асоциация „Наследствен ангиоедем България“ (HAE България), Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването, Сдружение на тарловите пациенти в България, както и на експертните центрове за редки болести към УМБАЛ „Александровска“  УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и Столична община район „Люлин“. 

Намерението на организаторите е кампанията да продължи поне до края на 2025 година, а сред поводите е и Международният ден на хората с редки болести – 28 февруари.

Редките болести са около 6000 и засягат около 400 000 души в България. Над 40% от хората с редки болести у нас живеят без диагноза, пишат от Портал за пациента. Проблем е както поставянето на диагноза, така и достъпът до лечение, дори и липса на достатъчно разбиране и съпричастност от страна на медицинските специалисти и обществото. 7 от 10 пациенти, както и грижещите се за тях, драстично намаляват или спират професионалната си активност, което ограничава социалните им контакти и създава финансови проблеми на семействата.

Кампанията „Да открием рядкото в познатото“ ще информира със статии, интервюта, лични истории, видеа, събития и активности в социалните мрежи за всички групи редки заболявания, но акцентът ще бъде  върху редките форми на иначе широко разпространени социални хронични заболявания.

От Портал на пациента очакват пациентски истории на хора с редки болести на имейл info@portalnapacienta.bg.