site.btaЦветни балони полетяха в небето над Враца по повод Деня на редките болести

Цветни балони полетяха в небето над Враца по повод Деня на редките болести. Събралите се на централния площад в града вдигнаха ръце в знак на солидарност с хората, които живеят с рядко заболяване. Довечера сградата на Община Враца ще бъде оцветена в различни цветове по повод Деня на редките болести.

По-рано през деня в кафе-книжарница с благотворителна кауза „Книгини“ се проведе беседа с участието на студенти от филиала на медицинския университет, а в центъра на града бяха раздавани информационни брошури. 

„Инициативите са организирани от редица доброволци. Партньори са ни младежката организация на Българския Червен кръст, Младежкия център в града, "Тролейбусен транспорт", където днес има поставени информационни брошури“, каза за БТА Цветана Иванова – координатор на Националния алианс на хората с редки болести във Враца. По думите ѝ в града има около 10 души, които са диагностицирани с редки болести. "Проблемът е, че темата смущава хората. Имайте предвид, че понякога с години обикалят по лекари и търсят коя е реалната диагноза и е много трудно", каза Иванова.

Средно 4-5 години са нужни за поставяне на диагноза, като през това време много хора са неразбрани, неправилно диагностицирани или без достъп до нужните специалисти. Много хора остават недиагностицирани с години, което утежнява както физическото им, така и психическото им състояние, посочват от Национален алианс на хората с редки болести.  

Денят на редките болести се отбелязва от 2008 г. през последния ден на февруари, месецът с „рядък“ брой дни, по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS), обединяваща 929 организации на пациенти с редки заболявания от 73 страни, се посочва в справка на отдел „Справочна“ на БТА. Целта е да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване. През 2025 г. Световният ден на редките болести ще премине под мотото "Повече, отколкото можеш да предположиш!" Едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души, като 70 % от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 % са на генетична основа. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, от които в света са засегнати около 400 млн. души, като половината от тях са деца. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300. През 2025 г. Националният алианс на хората с редки болести ще отбележи Световния ден на редките болести в 25 български града.