site.btaПозиция на Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“

Кампанията „Да! За живот!“ се сгромоляса и завърши с фиаско. 

Като една от пациентските организации, подписали Меморандума за сътрудничество между Министерството на здравеопазването и пациентските организации през 2019 г. в рамките на Националната кампания в подкрепа на донорството и трансплантацията в България, изразяваме категоричното си несъгласие с липсата на диалогичност, нарушаването на етичните норми за публично говорене и неуважителното отношение към трансплантираните пациенти, както и на нуждаещите се от трансплантация, представители на пациентски организации и медиите. Това бе демонстрирано по време на кръглата маса „Нагласи на българите към донорството и трансплантацията“, проведена на 31 март 2025 г. 
Декларираме, че въпреки получената покана за участие не счетохте за необходимо да вземем участие в този форум, защото за нас е ясно, че за пореден път щяхме да бъдем употребени за “лъскането на нечий имидж”. 

Вчера, ние пациентите бяха посъветвани да бъдем смирени пред политиката на ИАМН, докато тя харчи парите на всички данъкоплатци безотчетно, без обществени поръчки и без ефект върху увеличаването на възможностите на нуждаещите се пациенти да получат помощ в Родината си.

Няма да позволим използването на назидателен тон спрямо трансплантирани и пациенти в листите на чакащите за белодробна трансплантация. 

БОППХ работи повече от десетилетие за каузата на донорството и трансплантациите, като през годините сме градили партньорство с институциите. Днес, обаче, виждаме, че вместо диалог получаваме опити за заглушаване.

Неприемливо е да получаваме морализаторски наставления от директора на ИАМН Иванка Динева, държавен служител, който вместо да насърчава решаването на проблемите, е явно раздразнен от медийните разкрития за злоупотребите й със средствата по Националната програма за насърчаване на донорството. Всички видяхме как публични средства се изразходват непрозрачно, как се пренебрегва мнението на лекарите, заети в процеса на координацията на процесите по донорството, как се профанизира идеята за донорството и страданията на обществото, героизма на близките на донорите да дарят органите им и на трансплантираните пациенти и техните лекари да продължат, въпреки липсата на разбиране и подкрепа от страна на държавата в лицето на ИАМН.

Абсурдно е за провеждането на кръгла маса с около 40 участници да бъдат похарчени 24 000 лева обществен ресурс. Абсурдно е като общество да плащаме, за да бъдем ругани от самозабравили се държавни служители. 

Същевременно, донорството и трансплантациите в България са в критично състояние:
• Шансът за трансплантация у нас е едва 2 на милион население.
• Само през 2024 г. 68 български граждани са получили бъбречна трансплантация от жив донор в чужбина, докато в България те са едва две.

Пациентските организации питат защо това е така и предлагат решения, но отговори няма.

Ние сме „неудобни“, защото задаваме въпроси:
• Как бяха похарчени 460 000 лв. без обществени поръчки за „осведоменост на населението“?
• Защо в България няма чернодробни трансплантации от жив донор повече от пет години?
• Защо бъбречните трансплантации от жив донор, които преди 20 години бяха 20 годишно, сега са сведени до две?
• Защо пациентите, нуждаещи се от белодробни трансплантации, са обречени на бавна смърт, ако не успеят да станат здравни емигранти?

Пациентските организации не просто задават въпроси, а предлагат конкретни решения, настояват за нормативни промени и организират кампании за набиране на средства за трансплантации в чужбина. Защо? Защото у нас твърде много пациенти нямат друг шанс за живот.

Ако това ни прави „неудобни“ – няма да спрем да бъдем такива.

БОППХ остава скептично към капацитета и потенциала на настоящото ръководство на ИАМН да се справи с работата си в сферата на донорството, извън грубото използване на темата за личен пиар на директора, при това платен с обществени средства от бюджета и вероятно, за да прикрие несправянето с останалите дейности, възложени на агенцията. 

Диалогът е цивилизованият начин за решаване на проблемите, а не назидателното отношение и манипулативните внушения и обвинения, които бяха отправяни вчера към пациентите и медиите. БОППХ ще продължи да работи за популяризиране на донорството и увеличаване на броя на трансплантациите у нас.

Настояваме министърът на здравеопазването да огласи резултатите от проверката на Вътрешен одит в ИАМН за изразходването на средствата по Националната програма за насърчаване на донорството. Също така да обмисли дари поведение на директора на агенцията отговаря на етичните норми и да го смени с по-подходящ, ангажиран и чувствителен към границите на приемливото отношение към обществото и пациентите директор.