site.btaНад 1500 деца с лицеви аномалии от цялата страна имат електронно медицинско досие в УМБАЛ „Свети Георги“ - Пловдив

Отделението по пластично-възстановителна и естетична хирургия за деца в Университетската многопрофилна болница за активно лечение (УМБАЛ) „Свети Георги“ - Пловдив поддържа електронно медицинско досие за лицеви аномалии (ЕМДЛА) за проследяване и диспансерно наблюдение на пациентите с лицеви аномалии от цялата страна. Те са над 1500, а специалистите, ангажирани с лечението, над 100, съобщиха от пресцентъра на лечебното заведение. 

Най-често срещаните малформации в ЕМДЛА са с т.нар. заешка устна (цепнатини на устната и/или на небцето), което се случва при 1 на 800 новородени деца годишно. На второ място е заболяване, което включва увреждане на ушната мида и челюстите, като честотата е 1 на 3500. Други аномалии са птозата на клепача, липса на очна ябълка, съдови аномалии, вродени кисти по лицето, които могат да нарушат външния вид, както и вродените пигментни лезии на лицето. Също така преждевременно срастване на черепните или и лицевите шевове налага навременна операция с участието на неврохирурзи, тъй като мозъкът на детето не може да расте при ограничения в растежа на черепа. 

„Децата растат и се променят, за някои интервенции, като костна трансплантация, се налага ортодонтска подготовка и навършване на определена възраст, при други оценка на говорните резултати, за които може да се наложи допълнително хирургично лечение до края на растежа, но във всички случаи има нужда и от нехирургично лечение (логопедично, ортодонтско, УНГ). Хирургичното лечение се извършва в отделението в Пловдив, а останалото лечение, което е по-продължително и е логично да се осъществява в близост до дома на пациента. Координацията на тези дейности става с помощта на електронното досие и създадената от нас мрежа от специалисти в цялата страна", посочи началникът на лечебното звено проф. Юрий Анастасов, цитиран от болницата. 

По думите му ролята на координатор на тази дейност изисква разграничаване на различните форми не само по диагноза, но и по тежест и създаване на норми за оптимален брой оперативни намеси, години ортодонтско и логопедично лечение. Дългосрочните проследявания на голям брой пациенти позволяват да се извадят поуки, да се дадат препоръки към здравната система, така че бремето от лечение да не бъде прекалено голямо, което има и отношение към стойността на лечението, каза още проф. Анастасов и добави, че е важно да се разганичат усилията за постигането на отлични резултати при една и съща тежест на аномалията.

От лечебното заведение съобщиха още, че електронното досие за лицеви аномалии с участието на всички аспекти от лечението на самия пациент няма аналог до момента, а екипът има вече и сериозен и дългогодишен опит от началото на неговото функциониране от 2013 година. Честотата на тези заболявания у нас отговоря на тази в Европа и данните показват, че Клиника по пластично-възстановителна хирургия за деца към УМБАЛ „Свети Георги“ лекува 98% до 100% от случаите в страната. 

Родените с лицеви аномалии в 80-90% са с нормален интелект и единствено отношението (знанията сред общото население, но и на медицинските специалисти ) за този проблем може да бъде фактор за изоставяне на детето в институции, неоправдано прекъсване на бременност и стигматизация, особено когато лечението не е достатъчно успешно. От 2010 година екипът на клиниката извършва средно по 10-15 пренатални консултации на година с бъдещи родители при потвърдена лицева аномалия за подготовка и информираност на родителите за успеваемостта на лечението и нормалния начин на живот на техните деца. Основен аргумент, който се използва за изоставане на деца с цепнатини на небцето, са трудностите с храненето, затова ежегодно се провеждат обучения на акушерки и сестри от цялата страна, като специализирани медицински сестри също работят чрез ЕМДЛА. 

По данни на Асоциация "Лицеви аномалии – АЛА" в България, публикувани на нейния сайт, се раждат приблизително 110 деца с цепнатина на устната и/или небцето и около 40 деца с други аномалии на лицето годишно. Асоциацията работи в сътрудничество с родители, пациенти и медицински специалисти. Сред главните ѝ цели са намаляване броя на изоставените деца в България поради вродена лицева аномалия и осигуряване на възможно най-доброто лечение на пациентите.