site.btaШуменският окръжен съд за втора поредна година се включва в отбелязването на Деня на хората с редки заболявания

Шуменският окръжен съд (ШОС) за втора поредна година се включва в инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS) в отбелязването на Деня на хората с редки заболявания, съобщиха от съдебната институция. 

От там уточняват, че Съдебната палата в града ще бъде осветена с цветовете на каузата точно в 19:00 часа днес, като посочват, че ШОС е социално ангажирана институция и изразява своята подкрепа на хората с редки заболявания.

Целта на инициативата е да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване. Едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души. Счита се, че 70 % от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 % са на генетична основа. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, които засягат около 300 милиона души в света. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300. 

В страната има регистрирани 29 експертни центрове по редки болести и около 260 редки болести, които са регистрирани. През 2007 г. е създаден Национален алианс на хора с редки заболявания, чиято цел е да има ролята на свързващо звено между хората с такива заболявания и техните семейства, както и системата на държавата за обществено здраве. Голямата му цел е ранна диагностика и адекватни мерки за лечение, допълват от Шуменския окръжен съд. 

Напоследък има едно значително развитие при борбата с редки болести, има много животозастрашаващи заболявания, които вече са лечими. Това каза пред журналисти председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, преди откриването на семинар под надслов „Предизвикателството рядко заболяване“, който се състоя в края на 2023 г. в Шумен. Международният ден на хората с редки болести се отбеляза в областния град и през миналата година. 

За национална програма за генетична диагностика и подпомагане работата на експертните центрове за редки болести се обявиха вчера пациентски организации.