site.btaФондация „Даная“: Защо продължаваме да събираме пари за деца, когато държавата одобрява лечения в чужбина

Защо продължаваме да събираме пари за деца, когато държавата одобрява лечения в чужбина?

Пет години данни, един болезнен въпрос.

Всяко дете, нуждаещо се от лечение, заслужава шанс за живот – независимо дали лечението се намира у нас или в чужбина. През 2025 г. все още сме свидетели на обществени кампании за събиране на средства за лечение на деца в чужбина. Но на този фон официалните данни показват, че държавата се включва в тези случаи – но пътят до там е труден, а понякога и невъзможен.

Фондация „Даная“ поиска официално данните от НЗОК за последните пет години и ги анализира заедно с наблюденията от работата с родители на деца, лекувани в чужбина.

Какво казват числата?

·         1 1158 одобрени заповеди за лечение в чужбина на деца (2020–2024)

·         142 отказа

·         151 прекратени поради липса на коригираща информация в срок

·         22 178 194 лв. платени от НЗОК

·         Одобрения: средно между 77–80%

·         Основни дестинации:

o    В ЕС: Германия, Австрия, Франция, Белгия, Италия, Испания

o    Извън ЕС: Швейцария, Турция, САЩ, Великобритания

Одобрение... но какво стои зад него?

Често чуваме обществени реакции като: "Защо събираме пари, след като държавата плаща лечението в чужбина?" и в основата си този въпрос е логичен. Истината е, че държавата наистина отпуска средства, но въпросът е какво стои зад този процес, колко е достъпен той, и какво означава реално "налично лечение в България".

Наличието на процедура за финансиране не означава автоматична подкрепа. За родителите тя често представлява лабиринт от изисквания, срокове, документи, преводи, оферти и комуникация с чуждестранни клиники – всичко това в момент на силен емоционален и физически стрес.

От друга страна, когато се говори, че "има лечение в България", трябва да се зададе въпросът колко ефективно е това лечение, ако е разпиляно в различни болници, без екипност, без ясен координационен механизъм, без проследяване на случая от начало до край. Тогава родителят не просто трябва да настоява, той трябва да се превърне в навигатор из една неинтегрирана система.

Макар и впечатляваща като брой и размер, тази подкрепа е достъпна само за онези родители, които могат да преминат през изключително сложна процедура. Цялата тежест по организацията на лечението – откриване на клиника, искане на оферти, превод и заверка на документи, комуникация с чуждестранни институции и финализиране на документи до НЗОК – пада изцяло върху родителите.

Това изисква:

·         владеене на чужди езици,

·         финансова възможност за преводи и легализации,

·         административни умения,

·         знания в медицинската терминология.

В критичен момент, когато родителят би трябвало да е до леглото на детето си, той е принуден да бъде координатор, стратег и преводач.

Липсата на Национална детска болница – пропаст, която не се запълва, но и не е предпоставка за одобрение на лечение на деца в чужбина. „Имаме лечение, но е на 6 различни места.“

Един от най-големите проблеми, които не се коментират в отказите за лечение в чужбина, е липсата на Национална детска болница. Това не е просто сграда. Това е структура, която обединява специалисти от различни области – онколози, хирурзи, невролози, кардиолози, рехабилитатори – в единен екип.

Днес в България тези специалисти са разпръснати в отделни болници, често в различни градове. Липсва координация, липсват общи протоколи и единен план за лечение. Родителите често сами трябва да търсят онколог след като е извършена хирургична интервенция, или да настояват за рехабилитация след тежка терапия.

Но какво означава "има лечение в България", ако това лечение е на парче? Ако няма екип от специалисти, които да се съберат около едно дете и да вземат решение заедно, на база на обща визия и отговорност? Мултидисциплинарният подход е не просто удобство – той е златният стандарт при сложни и животозастрашаващи заболявания. Именно това предлагат водещите клиники в чужбина.

Комуникацията между болничните заведения у нас не е систематизирана. Липсва централен механизъм за бърза връзка, липсва електронна платформа, липсва ясна отговорност. Времето за реакция – ключово при тежки диагнози – се губи в административни бариери и междуличностни неясноти. Времето за реакция – ключово при тежки диагнози – се губи в административни бариери.

Историята на София: когато системата изостава от реалността и един показателен пример.

София е дете с онкологично заболяване, за което НЗОК одобрява лечение в Италия чрез протонотерапия. В деня преди заминаването ѝ обаче състоянието ѝ рязко се влошава и клиниката в Италия отказва прием. В България ѝ се предлага само химиотерапия. Единственото възможно решение е в Турция – страна, която е близо, позволява транспортиране без самолет и предлага мултидисциплинарен екип, способен да започне лечение незабавно.

Случаят на София е само един от много, в които бързината и координацията между различни медицински специалисти са решаващи – а такива условия в България често липсват.

Но случаят на София показва и още нещо: някои изследвания, които са ключови за вземане на терапевтично решение, не се правят в България или отнемат твърде много време. Това забавя цялостно изясняването на клиничната картина и отлага старта на терапията. А когато става дума за онкологично заболяване при дете, всеки ден забавяне може не просто да намали шансовете за успех – буквално да обрече детето.

Друг сериозен проблем е липсата на достатъчно патолози, които да извършат ключовите изследвания в нужния срок. Това не е отговорност на родителите, нито на лекуващите лекари – а на системата. Именно тези порочни кръгове, в които различни компоненти на лечението са разединени, водят до закъснения, неясноти и компрометирани решения.

Навременната терапия изисква не само технология, но и организация. Изисква мултидисциплинарен екип, който да прецени в реално време, въз основа на всички изследвания и състояние на детето, коя терапия да бъде приложена и кога. Такъв подход липсва у нас. А без него, решението дали дадено лечение е налично в България става формално и не отразява реалните възможности за навременно и качествено лечение.

И тук се крие още една болна истина: по веригата всеки отделен лекар може да е "свършил своята работа" – хирургът е оперирал, онкологът е препоръчал химиотерапия, рехабилитаторът е готов да поеме следоперативната фаза. Но това не означава, че е предприето навременно най-доброто лечение. Защото най-доброто изисква координация, ежедневна консултация между специалистите, вземане на решения заедно, преди и след всяка интервенция. И това може да се случи само, когато има екип на едно място, а не просто поредица от отделни действия.

Не случайно от Гражданска инициатива „Даная за живот“ поискахме:

Като отговор на тези проблеми още през 2024г. инициира, Фондация „Даная“ още през 2024г. инициира Национална гражданска инициатива, подписана от 13 000  с конкретно предложение до Народното събрание, Министерския съвет и Министерството на здравеопазването.

Искаме:

1.       Дигитална информационна система, поддържана от Министерството на здравеопазването, която да насочва родителите към най-подходящите болнични заведения и специалисти в реално време.

2.       Правила за добра медицинска практика във всички специалности до 31.12.2024 г. с нормативни гаранции за прилагането им.

3.       Система за контрол на междуболничната и вътреболничната комуникация, която да осигури ефективност, прозрачност и проследимост на действията при лечението на деца.

Защото животът на едно дете не може да зависи от това дали родителят има юридическо образование, връзки в чужбина и Google Translate.

Нееднократно родители биват обвинявани, че избират да лекуват децата си в чужбина,  че там само "ще им вземат парите", че го правят заради условията като "в хотел" или други подобни опростяващи и дори обидни внушения. Това е скандално. Всеки родител иска най-доброто за детето си и когато у нас системата не предлага нито условията, нито навременната координация, нито уважението към родителската тревога, тези решения не са въпрос на каприз, а на надежда и спасение.

Може би има случаи, в които финансовите интереси се намесват. Но нека не забравяме, че в България също се плащат немалки средства от НЗОК – средства, които рядко са видими за обществото. Част от тях "потъват" в неефективност, лоша организация и съмнителни практики. Знаем покъртителните условия в някои детски клиники. Знаем какво означава "налично лечение" в сгради, които не предразполагат към нищо освен отчаяние.

Затова ние разбираме родителите. 

Детското здраве не е благотворителност. То е дълг на държавата.

Фондация „Даная“ помага на семейства да се ориентират в този бюрократичен маратон и ще продължи да го прави. Ние съдействаме на родители, информираме ги за техните права и възможностите на държавата, помагаме им да преминат през процедурите, да попълнят документи, да комуникират с институции и болници. Но колкото и активно да подкрепяме отделните семейства, системата трябва да поеме своята роля. Защото отлагането на решения, прехвърлянето на отговорност и пренебрегването на реалните пречки пред родителите не са просто административни пропуски, а могат да костват нечий детски живот.