site.btaСгради в страната ще бъдат осветени в синьо, зелено, розово и лилаво по случай Световният ден на редките болести

С различни инициативи днес ще бъде отбелязан Световният ден на редките болести. Ще има молебени за здраве, изложби, беседи и др. В някои места ще се организира и засаждане на дървета. И тази година сгради и съоръжения ще бъдат осветени в синьо, зелено, розово и лилаво – цветовете на редките болести. Това каза за БТА председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Столичната община и сградата на Министерството на здравеопазването ще бъдат сред осветените сгради. С цветовете на редките болести ще светнат и зданията на пантеона на възрожденците в Русе, крепостта „Царевец“ във Велико Търново, паметникът „1300 години България“ в Шумен и др. В страната ще има и флашмоб с пускане на балони, на които е изобразена разперена ръка в цветовете на редките болести.

В 25 населени места доброволци ще организират инициативи, които да привлекат вниманието на обществото към редките болести. Отбелязването на деня е важно, защото правим не само информационни кампании, но и такива, които са свързани с темата как да се живее с рядко заболяване, каза Владимир Томов.

Може да се каже, че около 350 – 400 000 души са засегнати в България от редки заболявания, каза Томов. Не говорим само за пациенти, а и за техни близки и семейства, посочи той. Владимир Томов обясни, че се смята така, защото когато има хронично болен човек, това засяга и всекидневието на цялото семейство.

Хемофилия и болест на Гоше са сред примерите за рядко заболяване, посочи Томов. Той каза, че в някои случаи пациентите са с животозастрашаващо състояние, а терапията продължава през целия живот. Владимир Томов си пожела един ден пациентите с редки болести да бъдат напълно излекувани.  

***

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. през последния ден на февруари като месец с "рядък" брой дни, се посочва в информация на  отдел „Справочна“ на БТА. Денят се чества по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS), обединяваща 929 организации на пациенти с редки заболявания от 73 страни. Целта е да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.

Едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души, като 70% от редките заболявания започват в детска възраст, а 72% са на генетична основа. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, от които в света са засегнати около 400 млн. души, като половината от тях са деца.

През 2025 г. Световният ден на редките болести ще премине под мотото "Повече, отколкото можеш да предположиш!".