site.btaШестдесет души от област Бургас са вписани в регистър на хората с редки заболявания

Шестдесет души от Бургаска област са в списък за хората с редки заболявания. В България те са около 150 000. Няма точни данни за броя им, тъй като у нас все още няма национален регистър на редките болести, но се предполага, че те са много повече. Това каза за БТА Анелия Атанасова, социален работник към бургаския клон на Българската Хънтингтън Асоциация (БХА). Информацията тя съобщи по повод предстоящия Ден на съпричастност към хората с редки диагнози, който се отбелязва на 29 февруари. 

Миналата година в опит да съберем данни за Бургаска област, създадохме наш неофициален регистър, който продължава да се попълва. В списъка са 60 души с редки заболявания, част от тях са членове на нашата фейсбук затворена група. Проблемът е, че много трудно хората искат да се идентифицират или пък не се съгласяват да бъдат вписани в този регистър, така, че със сигурност няма кой да каже колко са точно, обясни Атанасова. В помощ на хората с редки заболявания офисът в Бургас предоставя безплатни психологически консултации, оказва съдействие за намиране на работа, при контакти с институции, с лекари-специалисти, посочи тя. 

Цялата следваща седмица е посветена на информираността за хората с редки заболявания, която ще се реализира и в социалните мрежи, и в различни информационни сайтове. Кампанията ще разкаже за редките заболявания, за проблемите и живота на хората с такива диагнози.

Сред основните са късната диагностика, тъй като тези заболявания са трудни за разпознаване, отсъствието на скринингови програми, което означава, че много хора може да живеят с рядко заболяване, без дори да подозират, липсата на цялостна грижа, включваща не само лечение, но и социална подкрепа, рехабилитация и др., заяви Атанасова. За да сме съпричастни към нещо, подчерта тя, трябва първо да сме добре информирани и да имаме непосредствено отношение към него. Тогава можем да се поставим на мястото на другия, да разберем какво чувства и да покажем, че сме наясно с емоционалното му състояние.

На 28 февруари ще има и Ден на отворените врати в офиса на БХА в Бургас, който се намира на ул. "Цар Калоян" 24.