site.btaЗапочва информационна кампания „6000 причини за действие“ в подкрепа на пациентите с редки болести

Започва информационна кампания „6000 причини за действие“ в подкрепа на пациентите с редки болести. Това съобщиха организаторите. Кампанията ще се осъществява в социалните мрежи Facebook и LinkedIn, както и в информационни и здравни сайтове. Ще бъдат популяризирани видеа, разказващи историите на пациенти, засегнати от различни редки заболявания, както и за трудностите, през които те и семейства им преминават - забавено разпознаване на симптомите, ненужни лечения и интервенции, живот с болестта.

Информационната кампания се организира за втора поредна година и е по повод Световния ден на редките болести – 28 февруари. Тя се осъществява от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България и се провежда под патронажа на комисията по здравеопазването към 51-вото Народно събрание. Партньори са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология и други медицински дружества и пациентски организации.

Основната цел на кампанията е преодоляване на дефицитите на здравната система, свързани с навременната диагностика, за липсата на регистри и за цялостна грижа към хората с редки заболявания.

До момента в света са открити над 6000 редки болести, като 72 % от тях са генетични и близо 70 % се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население. Известните до момента редки заболявания засягат средно между 3,5-5,9 % от населението в света. В България са регистрирани 200 редки заболявания, като поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите, засегнати то рядко заболяване. Смята се, че редките болести засягат повече от 350 000 българи, пишат организаторите на инициативата. 

Редките заболявания са трудни за диагностициране заради малкия брой пациенти и ограничения опит на лекарите с подобни състояния. Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на редки заболявания са малко на брой, не са добре познати или са трудно достъпни. За доказването на определена рядка диагноза са необходими множество изследвания, сред които и скъпоструващи генетични тестове. Достъпът до тях е силно затруднен и забавянето в поставянето на точна диагноза в много случаи компрометира ефективността на лечението, се посочва още в съобщението. 

Пациентите, страдащи от редки заболявания, имат нужда и от адекватно лечение, социална грижа, програми за съпътстваща грижа и др. Експертните центрове за редки болести нямат достатъчно ресурс да осигурят подобна подкрепа и би следвало необходимият цялостен подход към грижата за пациентите с редки болести да бъде част от национална програма, очертаваща съответните насоки и приоритети, пишат организаторите на инициативата. 

Децата, при които се установи рядко заболяване, имат възможност да започнат сравнително навреме лечение, ако има одобрена терапия. Лечението на рядко заболяване сред възрастните се забавя, ако медикаментите не са включени в Позитивния лекарствен списък. Включването на терапията в този списък може да отнеме повече от две години, се допълва в съобщението. 

Необходимо е актуализиране и прилагане на Националната програма за редки болести, която в последното си издание е с обхват 2009-2013 г., посочиха още от организациите, подкрепящи кампанията.

Денят на редките болести се отбелязва от 2008 г. през последния ден на м. февруари по инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести, информира отдел "Справочна" на БТА. На този ден хората, живеещи с или засегнати от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински специалисти и изследователи организират разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото за редките заболявания.