site.btaДеветгодишният Гого е с рядко заболяване, но не спира да мечтае, пожелава си да посети Италия, разказа майка му Юлия

С мечти за нови пътешествия е изпълнен животът на 9-годишния Георги от Перник, който страда от рядкото заболяване булозна епидермолиза. Майка му Юлия Димитрова разказа за БТА, че пътешествието до Париж и посещението на Айфеловата кула са засили желанието на сина й за пътувания, като сега той се надява да има възможността да посети Италия. Гого е любопитен, а за пътуването до Франция беше много развълнуван, спомни си тя. Въпреки ежедневните трудности синът й е успял да сбъдне вече три големи мечти – да се качи на пожарна кола, да се срещне с рапъра Криско и да се качи на Айфеловата кула. Майка му отбеляза, че тези мечти са станали реалност с подкрепата на добри хора.

По случай Международния ден на хората с увреждания, който се отбелязва днес, Юлия Димитрова изказа благодарност към тези, които им помагат. Тя призова обществото да се информира повече за редките болести и да приема хората с такива заболявания, особено децата, спокойно, без страх и притеснение. Да няма притеснение да се общува с тях, защото те са много добри и чисти души, жадуват да имат контакт с връстниците си, да играят и да създават приятелства, призова майката на Гого. И подчерта, че заболяването на сина й, което се характеризира с изключително чувствителна кожа, като затова  се нарича „пеперудена“, не е заразно.

История за премеждия, сила и подкрепа

Гого е в трети клас и учи в общообразователно училище в Перник. Имах притеснения как ще бъде приет от децата. Неговият класен ръководител обаче успя да предразположила учениците добре към него, родителите бяха говорили с децата си, разказа Юлия Димитрова. Всички съученици се стараят да му помагат, общуват спокойно с него, канят го и на рождените си дни, каза тя. И добави, че училището е достъпно за хора с увреждания, като в сградата има и асансьори. 

Макар да е с индивидуална програма, Гого учи наравно със своите връстници и се старае много, а любимият му предмет е математиката. Писането е по-трудно, тъй като заради заболяването му пръстите на ръцете му са сраснали, на дясната ръка има свободни палец и показалец, с които може да държи химикалката и да пише, разказа още Юлия Димитрова. Единствено при диктовка пише по-бавно, но с ресурсен учител, с мен или с баба си успява да се справи, като му четем текста по-бавно, посочи тя. Дните на Гого в училище са приятни, но след часовете се усеща умора, признава майка му. 

Трудност в ежедневието му, която майка му определя като най-неприятния момент от деня, е смяната на превръзки. Това е така, защото има доста големи и силни болки, които, за съжаление, не може по никакъв начин да облекчим, защото за деца в неговото състояние почти не се изписват болкоуспокояващи лекарства, обясни тя. По думите й Гого се справя с трудностите и успява да покаже сила на духа си, въпреки че е с този проблем още от раждането си. Първоначално лекарите се съмняваха за вътреутробна инфекция, тъй като имаше два много малки мехура, които впоследствие се разраснаха и вече кожната биопсия доказа заболяването, разказа майката. Два дни след като се роди, състоянието му се влоши и от Перник ни изпратиха в отделението по неонатология в болницата „Проф. Иван Митев“, където две седмици се грижиха за него, стабилизираха го, привързаха му раните, спомни си още Юлия Димитрова. Тя добави, че в лечебното заведение вече са имали опит с подобни случаи и са оказали адекватна грижа и за Гого. По думите й обаче по-нататъшна подкрепа не е имало, само са насочили семейството към организация, която към онзи момент е помагала на родители с деца с булозна епидермолиза. Жената, която беше председател на фондацията, дойде у нас, показа ни как да къпем Гого, как да го превързваме, осигурени ни бяха незалепващи превръзки, разказа още майката на момчето.

Като цяло няма информираност в обществото за редките заболявания, а има и такива, за които няма поета грижа от здравната каса. За заболяването на Гого, например, няма пътека по здравната каса, по която той да бъде приет в болница, заяви Юлия Димитрова. Тя обърна внимание и на затрудненото придвижване, което могат да изпитат хората с увреждания и редки болести в ежедневието си. Гого също се придвижва в количка, затова и на майка му й прави силно впечатление как вратите на френските автобуси са на нивото на тротоара. Юлия Димитрова се надява на по-малко пречки в ежедневието на хората в нужда. За предстоящите новогодишни празници тя си пожела здраве и доброта. Нека всички хора имат силна воля, кураж и смелост, нека вярват, че мечтите се сбъдват, пожела още тя.

Вижте Гоги, той е доказателство за това, каза Димитрова. Пожелавам на всички да са живи и здрави и им пращам много целувки – бе посланието на Гого. А своята сила и вяра той предава и на по-малкия си брат Йоан. 

***

Международният ден на хората с увреждания се отбелязва от 1992 г. с резолюция на Общото събрание на ООН, за да се повиши информираността на международната общност за проблемите на хората с увреждания и за ползите от тяхното приобщаване в различни области на общественото развитие, сочи информация на отдел "Справочна" на БТА. По данни на Световната здравна организация близо 1,3 млрд. души в света са с увреждания, което представлява 16 процента от световното население. Смята се, че 1 на всеки 6 души е с увреждания. Темата на деня за 2024 г. е: "Укрепване на лидерството на хората с увреждания за приобщаващо и устойчиво бъдеще".