site.btaДържавният глава Румен Радев връчи Почетния знак на президента за принос към каузата на хората с редки болести в България

Нашата главна задача е с обединени усилия всеки един пациент с рядко заболяване да намери своето равноправно място в системата на българското здравеопазване. Това каза в приветствието си президентът Румен Радев, който участва в Пловдив в XIV Национална конференция за редките болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Той връчи Почетния знак на президента за принос към каузата на хората с редки болести в България.

Вярвам, че с общи усилия, с подкрепата на институциите, която се засилва всяка година благодарение на вас, ще предоставяме все по-добри възможности в тази област, каза Радев. Той посочи, че всяка лична история на пациентите с редки болести е борба и самоотвержен пример как човек трябва да преодолява трудностите. Вие ни давате надежда за нещо много важно - че живеем в цивилизована страна с общество, което се ръководи от хуманни ценности, допълни президентът.

С Почетния знак на президента бяха удостоени проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно беше отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

XIV Национална конференция за редките болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести, е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни - медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти, за да представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации.