site.btaЕИСК: ЕС се нуждае от европейски план за действие във връзка с #RareDiseases

Конференцията на високо равнище на ЕИСК, която се състоя в Будапеща, призова новата Европейска комисия и държавите — членки на ЕС, да разработят всеобхватна политическа рамка, в която да се определят общи и измерими цели за медицинската пътека за редките заболявания и допълнително да се засили европейското сътрудничество.

Европейският икономически и социален комитет (ЕИСК) призовава новата Европейска комисия и държавите — членки на ЕС, да предложат и приложат всеобхватен европейски план за действие за борба с редките заболявания, който да подкрепя държавите членки и организациите на гражданското общество в усилията им за осигуряване на равен, финансово приемлив и висококачествен достъп до диагностика и лечение за пациенти с редки заболявания.

Това е заключението, прието на конференцията „За ангажимент на ЕС за борба с редките заболявания“, организирана от ЕИСК на 29 ноември 2024 г. в Будапеща, на която беше представено проучвателното становище на ЕИСК „Никой да не бъде пренебрегнат: европейският анажимент за борба с редките заболявания“, изготвено по искане на унгарското председателство на Съвета на Европейския съюз.

В съответствие с предходните конференции на ЕИСК, посветени на тази тема, които се проведоха в Билбао през 2023 г. и в Брюксел по-рано тази година Комитетът отправя настоятелно искане към ЕС и държавите членки да подкрепят и укрепят изпълнението и мониторинга на националните планове за редките заболявания. Целта е да се даде възможност за диагностициране на пациенти с редки заболявания в рамките на една година, да се насърчат програмите за неонатален скрининг и да се гарантира финансовата устойчивост на системата на Европейската референтна мрежа (ЕРМ) освен настоящите безвъзмездни средства по програмата „ЕС в подкрепа на здравето“.

Призив за спешни действия

По-конкретно, вниманието е насочено към три области:

• До 2030 г. следва да бъде въведен всеобхватен европейски план за действие за редките заболявания

ЕИСК приветства заключенията на Съвета относно бъдещето на здравния съюз, приети през юни 2024 г., и призива на Съвета по заетост, социални въпроси, здравеопазване и потребителски въпроси (EPSCO), с който държавите членки и Европейската комисия се приканват да разработят европейски план за действие за редките заболявания. Във връзка с това е изключително важно гражданското общество и организациите на пациентите, практикуващите специалисти, изследователите, националните органи, болниците и ЕРМ да бъдат привлечени за участие в борбата с редките заболявания.

• Гражданското общество и организациите на пациентите трябва да обединят усилията си за подобряване на здравното и социалното положение на хората, живеещи с редки заболявания

ЕИСК работи с гражданското общество и организациите на пациентите, за да гарантира силна европейска солидарност за пациентите с редки заболявания и техните семейства, за да се постигне напредък по обща политика в областта на редките заболявания с измерими цели на равнището на ЕС. От основно значение е да се интегрират здравните и социалните услуги за хората с редки заболявания и увреждането им да бъде признато, така че те да могат да получат адекватна подкрепа, която да им позволи да водят самостоятелен живот;

• Европейското пространство на здравни данни (ЕПЗД) бележи напредък, но все още остава да се преодолеят много предизвикателства

ЕИСК призовава Европейската комисия да подкрепи и осъществи пилотен проект за обща европейска методология и модел за оперативна съвместимост на данните за вторично използване в рамките на Регламента за ЕПЗД и да улесни споделянето на данни за първична употреба между акредитираните медицински екипи и членовете на ЕРМ.

Високопоставени оратори

В конференцията, чиито подробни заключения ще бъдат представени на заседанието на Съвета по заетост, социална политика, здравеопазване и потребителски въпроси през декември 2024 г., взеха участие водещи експерти.

„Ние в ЕИСК сме твърдо убедени, че Европейската комисия трябва да предложи европейски план за действие в областта на редките заболявания под формата на съобщение, за да се гарантира, че съвместните усилия на ЕС позволяват на пациентите да получават диагноза в рамките на една година, както и достъп до всеобхватни грижи през целия живот, независимо от това къде живее пациентът в ЕС.“

Байба Милтовича, председател на секция „Транспорт, енергетика, инфраструктури, информационно общество“ на ЕИСК

„ЕИСК получи ясна подкрепа от унгарското и предишните председателства на ЕС за насърчаване на обща политика в областта на редките заболявания на равнището на ЕС, за да се осигури равнопоставен, финансово приемлив и висококачествен достъп до диагностика и лечение за пациентите с редки заболявания. Нашият Комитет работи ръка за ръка с организациите на гражданското общество, за да гарантира силна европейска солидарност за пациентите и техните семейства.“

Агнес Чер, член на ЕИСК, докладчик по становището на ЕИСК „Никой да не бъде пренебрегнат: европейският ангажимент за борба с редките заболявания“

„Важно е да се признае, че все още предстои много работа за намиране на задоволително решение на проблема с редките заболявания, но също толкова важно е да се отбележи, че с проектите, които стартирахме, новите структури, които създадохме, и все по-ясните стратегически цели, които определяме, сме твърдо на правилния път за намиране на решения. Вярвам, че основаното на професионализъм становище на ЕИСК и днешната конференция представляват важни етапи в тази работа.“

Петер Токач, държавен секретар по въпросите на здравеопазването, Унгария

„Днес потвърждавам ангажимента на Испания във връзка с редките заболявания. Предизвикателството ни е да сведем средното време за диагностициране до под една година и да насърчим научните изследвания в областта на новите лечения, тъй като понастоящем съществуват признати лечения за едва 5 % от редките заболявания. За да постигнем това, се нуждаем от национални мрежи, генетични тестове и неонатален скрининг и същевременно трябва да премахнем пречките, с които семействата се сблъскват ежедневно, които представляват голяма емоционална и социална тежест.“

Моника Гарсия Гомес, министър на здравеопазването, Испания

„Европейски план за действие ще насърчи сътрудничеството, като гарантира, че няма се ограничаваме до изолирани усилия, а вместо това ще изградим мрежов подход, който да ни позволи да намерим ефективно решение на проблема с медицинската пътека за редките заболявания. Да се възползваме от тази възможност да поемем водеща роля в политиката в областта на редките заболявания, като създадем Европа, която подкрепя грижите, състраданието и сътрудничеството. Заедно можем да създадем рамка, която да отговаря на нуждите на всеки пациент с рядко заболяване, носейки надежда и напредък за милиони хора.“

Томислав Сокол, член на Европейския парламент