site.btaПациентска организация настоява здравната каса да повиши три пъти сумата за превръзки на „пеперудените деца“, които са в най-тежко състояние

От асоциация „Булозна епидермолиза“ настояват НЗОК трикратно да повиши сумата, която заплаща за незалепващите превръзки за раните на „пеперудените деца“, засегнати от най-тежката форма на рядкото заболяване булозна епидермолиза. Това каза за БТА Елена Енева, председател на асоциацията. Тези деца в България са 4-5, уточни Енева и допълни, че българите, засегнати от болестта, са не повече от 100, но състоянието им е с различна тежест. 

В зависимост от площта на засегнатата кожна повърхност при Епидермолизис булоза симплекс и Епидермолизис булоза дистрофика се обособяват субтипове на заболяването - локализирана и генерализирана форма и в зависимост от диагнозата и фòрмата на протичането ѝ, НЗОК заплаща индивидуална за всеки пациент комбинация от медицински изделия, казаха за  БТА от НЗОК. Стойността, до която сега НЗОК плаща за различните форми е от 132 лв. на месец до 1849 лв. на месец. През 2022 г. НЗОК е заплатила медицински изделия на 13 пациента, засегнати от булозна епидермолиза. От 1 януари 2023 г. до края на септември 2023 г. НЗОК е заплатила медицински изделия на 15 пациенти, страдащи от болестта. 

Цените на превръзките, за които Касата плаща, не са променяни от 2014 г., каза още Енева и допълни, че цената на превръзките дори и за хората, страдащи от лека форма на болестта, е повишена и стига за не повече от две седмици.

До 4 ноември се отбелязва Световната седмица за информираност за булозната епидермолиза и от асоциацията предвиждат организиране на информационна кампания.

Булозната епидермолиза е генетично заболяване, което предизвиква рани по тялото на пациента при натиск, триене, дори и при ходене. Децата, засегнати от болестта, се наричат „пеперудени“ заради уязвимата им кожа, оприличавана на крилцата на пеперуда.