site.btaЛипсата на център за комплексно обслужване в Разград лишава деца със специални нужди от необходимата терапия, според Имрен Гендж

Липсата на съвременно оборудван център за комплексно обслужване на деца със специални нужди в Разград и недостигът на мултидисциплинарни екипи принуждава семейства на деца с увреждания да пътуват на дълги разстояния, за да търсят медицинска помощ, каза в интервю за БТА Имрен Гендж. Тя разказа, че за да се предостави необходимата подкрепа от специалисти на дъщеря им Елиф-Мира, която е с диагноза увреждания на брахиалния плексус, получени по време на раждане (позната сред обществото като „акушерска пареза“), сензорни нарушения и забавяне в езиково-говорното развитие, им се налага да пътуват до съседни на Разград градове и до Турция. Това по думите ѝ води до загуба на ценно време и ресурси, които могат да бъдат използвани за ефективно лечение и постигане на по-добри резултати. 

Имрен Гендж, заедно със съпруга си Ергин Салатов са основатели на Фондация „За нашето бъдеще“. Няколко месеца след създаването на организацията през март 2022 г., към Фондацията се присъединяват и други родители, които се борят с предизвикателствата на диагнозата акушерска пареза. 

„Проблемът с липсата на специалисти за деца със специални нужди не е ограничен само до нас и нашия личен опит, не засяга само едно или две семейства. Всеки, който се нуждае от специализирана грижа, споделя сходни предизвикателства и преживявания“, каза още Гендж. По думите ѝ липсата на специалисти е обществен проблем, който изисква обединени усилия за решаване, които ще подобрят живота на децата със специални нужди. 

„Отменихме дълго планирано пътуване до Турция, поради усложнената пътна обстановка. По план трябваше тази седмица да направим прегледи при специалисти и рехабилитация. Имахме запазени часове. Трябваше да вземем нови ортези за детето ми“, посочи Имрен Гендж. Според нея е неприемливо в Разград да няма достъп до ерготерапевт. „Недопустимо е родителите да пътуват до градове като Варна и Русе за хипотерапия. Това не само представлява финансова тежест, но и пречи на нормалното ежедневие на семействата. Защо в Разград нямаме възможност за адаптирано плуване? Нима няма подходящи басейни? С всичко това отново акцентираме, че децата, които се нуждаят от тези форми на лечение, са лишени от възможността да я получават в собствения си град“, посочи тя. Гендж е на мнение, че във всеки областен град трябва да има център за комплексно обслужване на деца със специални нужди, който да разполага с екип от висококвалифицирани специалисти. Това според нея не е просто желание, а неотложна нужда, която засяга живота на стотици семейства. По думите ѝ освен липсата на център за комплексно обслужване, жителите на Разград се сблъскват и с предизвикателствата на липсата на ключови специалисти в областта на здравеопазването. Имрен Гендж заяви, че спешната нужда в Разград включва детски невролог, детски ортопед и детски психиатър, клиничен психолог, ерготерапевт, хипотерапевт, хидротерапевт, протезист, ортезист и ортопедист - специалисти, които са от критично значение за грижата и подкрепата на децата със специални нужди. „За децата със специални нужди и техните семейства, липсата на специалисти означава отлагане на началото на подходящото лечение и рехабилитация“, допълни Гендж.

Един от най-големите проблеми на семействата на деца със специални нужди е борбата със стигмата

"Един от най-големите проблеми, пред които са изправени семействата на деца със специални нужди не само в област Разград, но и в цялата страна, е борбата със стигмата. Родителите не само са сблъскват с предизвикателството да приемат факта, че техните деца имат специални нужди и дълго време се надяват, че проблемът ще изчезне сам по себе си, без да потърсят необходимата помощ, но и обществото често създава около тях негативни предразсъдъци. Често се случва те да се чувстват изолирани и се страхуват да споделят своите притеснения. Страхът от стигмата се превръща в пречка пред тях, която неизбежно води до отлагане на посещенията при специалисти", обясни Имрен Гендж. По думите ѝ от друга страна, при ранно потърсена помощ, семействата се изправят пред нов проблем - неразбирането от страна на някои специалисти и институции. "Често се чува обичайното "Рано е още, ще го израсте, не се притеснявайте". "Комшийчето проходи на три", "Детето на приятелка проговори на пет", „Пробвай с това лечение, което се предлага в интернет“ -подобни изрази се използват често дори и от специалисти, без да се осъзнава влиянието, което могат да имат върху родителите на деца със специални нужди, каза още Гендж. Това според нея е свързано с недооценяване на сериозността на нуждите на децата, липсата на разбиране или с неверни убеждения от страна на хората, които ги използват. Всичко това по думите ѝ затруднява процеса на търсене на необходимата подкрепа и забавя началото на подходящо лечение. „Стремежът да се избегне стигмата често принуждава родителите да се затварят в себе си и да предприемат решения, които невинаги са в най-добрия интерес на техните деца. Този цикъл от страх и изолация може да има сериозни последици както за самите деца, така и за цялото семейство. За съжаление знаем за множество случаи, където родителите дори прекратяват лечението на своите деца по свое усмотрение, вследствие на натиск и осъждане от страна на съседи, близки, приятели. Мнозина се крият, избягвайки разговори и погледи. За тях, мълчанието се превръща в защитен механизъм, който обаче затруднява достъпа до подходящо лечение и подкрепа“, добави Имрен Гендж. Според нея е важно родителите да се чувстват подкрепени и разбрани, за да могат да предприемат стъпки за подходящото лечение на своите деца. Съпредседателят на Фондация „За нашето бъдеще“ и майка на дете с диагноза „акушерска пареза“ призова всички да се ангажират със създаването на толерантна и подкрепяща среда, в която семействата на деца със специални нужди да се чувстват уважавани и разбрани. „Чрез повишаване на осведомеността, информационни кампании, споделяне на лични истории, открит диалог, работа с медиите се стремим към преодоляване на стигмата и за предоставяне на ефективна подкрепа и лечение на нуждаещите се“, каза Имрен Гендж. Тя допълни, че повишаването на осведомеността е от решаващо значение, защото ще помогне за ранна диагностика и лечение. Ще даде възможност на семейства със специални нужди да споделят опит и знания, да се подкрепят взаимно и да се борят заедно за по-добро бъдеще на децата си. 

Инициативите и кампаниите на екипа на фондацията са важни крачки с цел подпомагане на деца с акушерска пареза и семействата им

Инициативите и кампаниите на екипа на фондацията са важни крачки с крайна обща цел – да помогнем и да променим живота на деца с акушерска пареза и семействата им, заяви Имрен Гендж. Тя разказа, че Фондация „За нашето бъдеще“ е организирала три уъркшопа в Разград, чрез които семействата на деца с акушерска пареза, детска церебрална парализа, аутизъм, сколиоза, са получили ценни знания и съвети от експерти. За година и половина от основаването на организацията са реализирани десетки благотворителни кампании, събития и конкурси в подкрепа на деца със специални нужди. По повод на Световната седмица за повишаване на осведомеността относно увреждания на бронхиалния плексус, която е проведена в периода от 22 до 26 октомври стотици хора от страната са показали силата на обединението и на съпричастността си чрез кампанията “Силата на ръцете”. Имрен Гендж отбеляза, че предстоят и много други инициативи. По инициатива на екипа на фондацията е проведена и първата по рода си конференция за област Разград с участието на изявени лектори - специалисти в областта на лечението на нарушенията в опорно-двигателния апарат от страната и чужбина. Успоредно с конференцията са направени и над 70 безплатни индивидуални консултации със семействата на деца със специални нужди. „Наблюдаваме, че много специалисти в района нямат възможност, мотивация и желание да се възползват от обучение в нови методи и техники. Този пропуск в подготовката и обучението на специалистите води до затруднения при предоставянето на съвременна и адекватна помощ на деца със специални нужди“, каза Имрен Гендж. Тя добави, че сътрудничеството на Фондация „За нашето бъдеще“ с медицински центрове, болници, университети и учебни заведения, както от страната, така и от чужбина, може да има значителен положителен ефект за подобряването на достъпа до специализирани медицински услуги и лечение.

Имрен Гендж е първият лауреат на наградата „В душата на дете“ 

Имрен Гендж е първият лауреат на наградата „В душата на дете“. Призът на Сдружение „ЖАНЕТА“ в Разград се присъжда за изключителен принос в подобряването на живота на децата в област Разград. „Тази награда има особено значение за мен. Тя не е само плакет или признание, тя е символ на мисията, която всички ние споделяме – да създадем по-добро бъдеще за децата на Разград и техните семейства“, отбеляза носителят на отличието. Тя благодари на екипа на фондацията, на доброволците и на всички, присъединили се към каузата за благото на децата със специални потребности.