Откриваща пресконференция по проект „Овластяване на хора с редки болести - 2021“

Проектът се реализира с финансова подкрепа, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, в партньорство с норвежкия експертен център за редки болести FRAMBU.

Основна цел на проекта е да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести чрез изграждане на мрежа за взаимопомощ и обучения, насочени към повишаване на капацитета за самозастъпничество.

 Основни дейности по проекта:

• Сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки болести.
• Провеждане на Летен обучителен лагер по модел на норвежкия ресурсен център FRAMBU.
• Провеждане на специализирани онлайн курсове за обучение на пациентски групи с различни редки болести.
• Изграждане на Виртуален ресурсен център.
• Изграждане на Информационна телефонна линия.

Участници: Наталия Григорова – председател на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ и ръководител на проектa, Владимир Томов – председател на „Национален алианс на хора с редки болести“.