Пресконференция на тема: „Националният план за редките болести – приоритет или забравена тема?“

Членовете на сдружение „Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България посочват, че страната ни продължава да бъде „бяло петно“ на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести. България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната  уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.