Представяне на проекта "Овластяване на хора с редки болести"

Проектът се реализира с финансова подкрепа, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, в партньорство с норвежкия експертен център за редки болести FRAMBU.

Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до социална подкрепа на засегнатите от редките болести в България.

Основни дейности по проекта:

• Споделяне на опит и добри практики за изграждане на партньорство между България и Норвегия в областта на редките болести.
• Овластяване на хората с редки болести чрез тематични обучения  за изграждане на умения за самозастъпничество.
• Застъпническа кампания за правото на хората с редки болести да получават социална подкрепа според специфичните си нужди.
• Организиране на дискусия с имащите отношение институции и представители на местната и държавна власт за застъпничество относно правото на социална подкрепа на хората с редки болести 

Участници: Наталия Григорова – председател на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“, Владимир Томов – председател на „Национален алианс на хора с редки болести“, Илиана Тонова – граждански активист и пациент с рядко заболяване, Десислава Димитрова – член на УС на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ и пациент с рядко заболяване.