site.btaТридневен семинар за семейства с деца до 7 години с хемофилия ще се проведе в с. Вонеща вода

Тридневен семинар за семейства с деца до 7 години с хемофилия и други вродени нарушения на кръвосъсирването ще се проведе в с. Вонеща вода, Великотърновско. Това съобщиха от Българската асоциация по хемофилия (БАХ), която е организатор на събитието. Семинарът ще се проведе от 14 до 16 юни. Прави се за десета поредна година.

Целта на тридневния семинар е да повиши информираността за заболяването и обмяна на опит в личен и социален план на семейства с деца до 7-годишна възраст с хемофилия, посочиха от асоциацията.

Образователни сесии за подкрепа по програма Parents Empowering Parents и лекции за заболяванията от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването, водени от медицински специалисти, ще бъдат сред дейностите в семинара., информираха от БАХ. Към дейностите е включено и обучение за правилно съхраняване и прилагане в извънболнични условия на фактори на кръвосъсирване на децата. Планирани са и презентации по дентално здраве.

Родителите ще бъдат запознати с важността от стриктното спазване на предписаната терапия и с необходимостта от коректно водене на пациентски дневник, уточниха от организацията.

По време на сесиите за родители е предвидена занималня за децата, допълниха от БАХ.

По повод тазгодишния Световния ден за борба с хемофилията – 17 април ключови сгради в страната бяха осветени в червено. Инициативата се организира от БАХ и е част от кампанията на Световната федерация по хемофилия Light it Red.

Хемофилия – какво представлява заболяването

Хемофилията, известна още като болестта на кралете, е рядко наследствено генетично заболяване, което представлява нарушение на способността на кръвта да се съсирва правилно и да спира кървенето, информират от УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Предава се от майка на син, като майките са само носителки на заболяването, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите - коленете, глезените и лактите. Хемофилията обединява две болести - хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при двата вида, но клиничната изява е една и съща.

Тежката форма на хемофилия се проявява във възрастта между 6 месеца и 1,6 години. Когато започнат първите опити за ходене, тогава се проявява и хемофилията.

Близо 50% от пациентите с хемофилия на възраст 30 г. вече са имали ставни изменения. Около 200 са децата с някакво нарушение на кръвосъсирването, които се проследяват в детския хематологичен център на болница "ИСУЛ“.  От тях около 80 са малките пациенти с хемофилия. В България всяка година тази диагноза се поставя на между три и пет деца.