site.btaСтуденти представиха доклади за редките заболявания на кръгла маса в Сливен

Студенти от Медицински университет - Филиал Сливен представиха доклади за редките заболявания на кръгла маса в Сливен. Форумът е на тема „Предизвикателствата, пред които се изправят пациентите с редки болести и техните семейства. Диагностика и живот с рядка болест” и е по повод Международния ден на редките болести, който се отбелязва на 29 февруари. 

Докладите засегнаха заболяванията таласемия, хемофилия, прогресивна мускулна дистрофия, тип Дюшен и муковисцидоза.

Началото на тази инициатива е през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS, припомни Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза. Целта е да бъде запозната европейската общност с проблема "редки болести". Той засяга над 300 милиона души, от които 75 процента са деца.

Сред важните акценти, които постави Христакиева, са необходимостта от диагностика, скрининг, своевременен достъп до лечение, когато съществува такова.

В България пациентите с редки болести са около 400 хиляди, каза заместник-кметът в община Сливен Пепа Чиликова, която е сред организаторите на форума.

Днес Денят ще бъде отбелязан с информационни инициативи в 25 населени места в цялата страна.

В 13:00 часа пред сградата на Общината ще полетят балони в знак на подкрепа към пациентите с редки заболявания.