site.btaОбщина Хасково е част от кампанията за отбелязване на Световния ден на редките болести

Община Хасково в партньорство с Национална пациентска организация отбелязва 28 февруари- Световен ден на редките болести. Днес на фасадата на община Хасково е поставен флаг „Световен ден на редките болести.“

В Национална пациентска организация /НПО/ членуват над 10 организации по редки заболявания, съвместно с които през 2021 г. е учредена секция „Редки заболявания и трансплантации“. Една от основните активности, която във времето се е утвърдила като „запазена марка“ за този ден, е осветяването на сгради с обществено значение в цветовете, символизиращи редките болести - синьо, лилаво, зелено, розово. Тази година, за първи път организацията надгражда проекта в унисон с глобалната инициатива #LightUpForRare. Като социално отговорна организация и съзнавайки затрудненията, пред които са изправени голяма част от общините по отношение на поскъпването на електроенергията в страната, от Национална пациентска организация препоръчаха тази година отбелязването на Световния ден на редките болести да бъде чрез поставяне на флаг с размери 150 х 300 см. и с  надпис: „Световен ден на редките болести“ върху фасадите на обществени сгради. 

Приоритети на Национална пациентска организация в секция „Редки болести и трансплантации“ са:

1. Данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, създаден в изпълнение на изискванията на Наредба № 16 от 30 юли 2014 г., за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, да съдържа възможно най-реалния брой пациенти с редки заболявания по диагнози.

2. Списъкът с редките заболявания, установени в Република България, създаден в изпълнение на посочената наредба, да се актуализира своевременно и редовно.

3. Правителството на Република България да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. 

4. Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания е приета на 16 декември 2021, а Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане. Промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза.