site.btaВ Сливен започнаха събитията, посветени на Световния ден на хората с редки болести

„Повече, отколкото можеш да си представиш!“. Под това мото ще премине тази година кампанията, посветена на Световния ден на хората с редки болести. Инициативата се отбелязва всяка година на 28 или на 29 февруари - на високосна година – най-редкият ден в годината.

Сливен е сред градовете в страната, които активно се включват в мероприятията, организирани от Националния алианс на хората с редки болести. 

Началото на поредицата от събития бе дадено днес със семинар в сливенския Филиал на Медицински университет. Обучението бе посветено на предизвикателствата и нуждите на пациентите с редки заболявания, на техните семейства и ролята на медицинските специалисти в тяхна подкрепа.

Сред присъстващите на откриването бе заместник-кметът Пепа Чиликова, която поздрави организаторите и гостите на проявата. Тя подчерта, че е много важно обществото да участва активно и да се информира за редките заболявания.

„Този ден е не само за популяризиране на информация за тези диагнози, но и да показваме нашата съпричастност към тези хора и семействата им, тъй като животът им е изпълнен с много предизвикателства. Обичайно, те преминават смело през целия процес, но е важно да знаят, че имат нашата подкрепа и участие в събитията, посветени на този ден“, отбеляза зам.-кметът. От свое име и от името на градоначалника Стефан Радев, тя благодари на всички, които не спират да бъдат активни в благородната кауза. На всички лекари, медицински специалисти и студенти от Филиала, Чиликова пожела да разчитат на знанията си, да бъдат съпричастни към пациентите, да проявяват емпатия и да бъдат опора в лечебния процес.

Благодарност към ръководството на Филиала в Сливен, който бе домакин на днешното събитие, изказа председателят на Националната асоциация по мукополизахаридоза и представител на Алианса на хората с редки болести Десислава Христакева-Атанасова. Тя благодари на Община Сливен, че всяка година се включва като партньор в различните инициативи за отбелязване на този ден. Христакева-Атанасова изрази признателност и към всички медици, които упражняват една от най-трудните професии, които изискват непрекъсната подготовка, надграждане на знанията и уменията.

За важността на този тип семинари, насочени към младите медицински специалисти, подчерта председателят на Алианса Владимир Томов, който бе сред гостите на откриването. По думите му, обучението е една от алтернативите за осигуряване на по-добри грижи и бъдеще за засегнатите пациенти.

„Изключително важно е за нас, че имаме подкрепата на Община Сливен. Надяваме се, че тази колаборация ще продължи и занапред в организирането на все повече събития под една или друга форма“, заяви още Томов.

Семинарът продължи с акцент върху някои от редките болести, които бяха представени от професор Гергана Петрова – началник на Клиника по детски болести в Александровска болница и д-р Рени Колева, специалист по детска ендокринология и детски болести в едно от доболничните заведения в Стара Загора. 

Сред присъстващите на семинара бяха още директори на сливенски детски ясли.

Над 400 млн. души по света страдат от редки заболявания, в България те са над 400 хиляди. Само за 5 % от регистрираните редки болести има лечение. Около 50 % от общия брой пациенти по света са деца.

За първи път денят на редки заболявания се отбелязва през 2008 г. на 29 февруари, дата, която се случва само веднъж на четири години. Оттогава той се провежда в последния ден на февруари. Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията по повод отбелязването на Световния ден на хората с редки болести. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици.

Събитията в Сливен продължават с изложба на творби на деца с редки болести. Експозицията ще бъде изложена във фоайето на зала „Сливен“ и ще бъде достъпна за посетители до края на февруари. В кампанията е предвидено още засаждане на дървета, информационни инициативи, флашмобове.

В знак на солидарност към милионите болни по света точно в 13 ч. в Деня на хората с редки болести, в различни  градове в страната се провежда масовото вдигане на ръце, което се осъществява по едно и също време в цяла Европа. В небето се пускат разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести.