site.btaСтановище на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“

По повод разпространено анонимно писмо от жена, представяща се за майка на дете, лекуващо се в Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и тъй като става въпрос за чувствителна тема, каквато е животът и здравето на деца с онкологични заболявания, бихме искали да внесем следните разяснения.  

Несъстоятелните и анонимни твърдения от писмото, не само рушат доброто име на една от най-авторитетните детски клиники в страната, но рефлектират върху родителите, които водят най-тежката битка – за живота на своите деца. Рефлектират също върху мотивацията за работа на лекарите, които вместо благодарност за добре свършената работа, получават безпочвени, анонимни обвинения. Рефлектират и върху медицинските сестри, които с толкова усилия успяхме да привлечем отново. 

Ето и фактите:

Твърдението, че в Клиниката по детска клинична хематология и онкология има вътреболнична инфекция не отговаря на истината. 

Две деца с остра лимфобластна левкемия развиха усложнения в следствие на гъбичкова инфекция, причинена от Ризомусор пусилус (Rhizomucor pusillus), която се среща навсякъде около нас – на улицата, вкъщи, в училище, в детската градина, в парка. Тази гъба не причинява никакви проблеми при здрави хора, но представлява опасност за болни с компроментиран имунитет, каквито са лекуващите се в клиниката пациенти. 
Тъй като е широко разпространена, заразяването с нея няма как да се третира като вътреболнична инфекция. 

Двете деца са лекувани в клиниката през интервал от една година, като в този период няма други заболели. 

Не отговаря на истината и твърдението, че в клиниката има деца, починали от заразяването с въпросната гъба. Напротив! Благодарение на компетентната и навременна реакция на детските онкохематолози на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, които се усъмниха за наличието на микроорганизма в двата посочени по-горе случая, поради характерните усложнения, които той причинява, патогенът е изолиран. За да се случи това, и преди година, и сега, бяха изпратени проби в Германия, тъй като нито една лаборатория в България не успя да определи причинителя. Това позволи на лекарите да приложат адекватна терапия и в момента двете деца са в отлично състояние, предвид основното им заболяване. Тези лекари трябва да бъдат похвалени за инициативата си, а не да бъдат обвинявани.

Смъртността в Клиниката по детска клинична хематология и онкология не се различава от тази в подобни центрове в Европа. Лекуваме малките пациенти по утвърдени европейски протоколи, но, за съжаление, все още злокачествените заболявания при децата не са 100% лечими.

Единствените мерки срещу гъба, която се среща навсякъде около нас и във всеки един момент може да бъде привнесена, са редовната дезинфекция и строгият пропускателен режим. 

Дезинфекция в Клиниката по детска клинична хематология и онкология се извършва постоянно, по установен график. Въведен е и строг контрол на достъпа, чиято цел е да предпази децата.

Сами разбирате, че в Клиниката по детска клинична хематология и онкология, която, както и останалите звена в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, е база за обучение на студенти, няма как да бъде спрян техният достъп. Бъдещите лекари винаги са с предпазни маски и обути с калцуни при влизането си в клиниката. 

Бихме искали да обърнем внимание, че хигиената в едно детско болнично заведение е споделена отговорност между медицинския персонал и родителят, който придружава детето. Особено личната хигиена.

В клиниката има щатни социални работници, които подпомагат родителите във връзка с всякакви битови нужди на децата. С тях работи и квалифициран психолог, който винаги е на разположение. Екипът, който се занимава с лечението на малките пациенти, е съставен от едни от най-добрите детски онкохематолози в България, които подхождат с много внимание и търпение към тях. Това може да бъде потвърдено от всички родители, чиито деца са се лекували или в момента се лекуват в Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.

Обръщаме внимание, че като придружители на децата, най-често в Клиниката постъпват техните майки, но няма и никога не е имало изрична забрана, малките пациенти да бъдат придружавани от своите бащи или друг близък роднина.

За ръководството и работещите в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, водещ приоритет е грижата за всеки пациент, а животът и здравето на децата е най-важният критерий за добре свършена работа.

ДО Г-ЖА КРЕМЕНА КУНЕВА
ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДИРЕКТОР
ФОНДАЦИЯ „ДАНАЯ“

Копие до:
ДОЦ. Д-Р СИЛВИ КИРИЛОВ – МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Д-Р БОЙКО ПЕНКОВ – ЗАМ. МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Г-ЖА ИВАНКА ДИНЕВА - ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДИРЕКТОР НА ИЗПЪЛНИТЕЛНА АГЕНЦИЯ „МЕДИЦИНСКИ НАДЗОР“

ПРЕДСТАВИТЕЛИТЕ НА БЪЛГАРСКИТЕ МЕДИИ

УВАЖАЕМА Г-ЖО КУНЕВА,

Благодарим ви за загрижеността към работата на Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Ценим високо всяка протегната ръка.

Напълно подкрепяме стъпките за подобряване на работата в Клиниката по детска клинична хематология и онкология, набелязани от вас. Нещо повече: бихме искали да ви информираме, че работим по тези направления от повече от година, а има и такива, които вече са приведени в изпълнение.

Какво е направено в Клиниката по детска клинична хематология и онкология до този момент:

·       Току-що беше завършен проектът за мащабен ремонт – преустройство, направен доброволно и безвъзмездно от родители-архитекти на дете, излекувано в клиниката. Предстои изработване на КСС и кандидатстване за финансирането му със средства от бюджета на Министерството на здравеопазването. 

·       През м. май 2024 г. в клиниката беше извършено основно почистване от фирма за професионално почистване; беше закупено ново бельо и бяха уредени всички други битови проблеми.

·       Бяха закупени със средства от дарители нови инфузомати, нови хладилници и ламинарен бокс за Трансплантационната лаборатория; нови компютри за всички работни места в клиниката; нови лаптопи.

·       Беше възстановена работата на дом-пансионата, който е напълно безплатен за родителите и пациентите, вкл. братя и сестри. Бихме искали да обърнем внимание, че Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ единствена в страната предлага подобно удобство за семействата на лекуващите се в нея деца.

·       Куриерската дейност на клиниката се осъществява от социалните работници, назначени към нея. На родителите не се налага сами да носят изследванията на децата си в лаборатории извън УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, освен когато те са по тяхна инициатива и не са предписани от лекар от отделението. Всички разходи за изследвания, които не се покриват от НЗОК, включително и тези, които се извършват в чужбина, се поемат напълно от Фондация „Злато“.

·       Увеличени са заплатите и се осигуряват средства за ежемесечни ДМС за целия персонал, поради което успяхме да осигурим необходимия медицински персонал и да възстановим костно-мозъчните трансплантации. В момента средната заплата на медицинските сестри и лекарите в клиниката превишава чувствително средната за сектора.

·       Предстои всички лекари от клиниката, както и лекарите - анестезиолози от КАИЛ, да участват и получат сертификати след преминато обучение в курс по палиативни грижи за повишаване на уменията и квалификацията им в грижите за нуждаещи се пациенти. Този курс ще бъде заплатен от болницата. 

·       Предстои разкриването на Отделение по палиативни грижи към клиниката, което ще бъде част от пилотен проект за България, съвместно със националната ракова мрежа в България (СОНМ), за осъвременяване на палиативните грижи в нашата страна.

·       От месец март 2025 г. в клиниката ще започне работа втори психолог, специализирал и работил в детско онкологично отделение в Германия.

·       С подкрепата на ИАМН ще се реализират няколкоседмични специализации на всички медицински сестри и млади лекари в Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ в една от най-големите детски онкологични клиники в Германия, тази във Вюрцбург, в която се извършват костно-мозъчни трансплантации.

·       На всеки 2-3 месеца се провеждат съвместни обсъждания на тежки и трудно лечими пациенти с лекарите от клиниката във Вюрцбург. В периодите между тези туморни бордове се консултират и пациенти, при които спешно трябва да се вземе решение за поведение.

·       Ежемесечно се обсъждат на съвместни онкологични комитети с колегите от Клиниката по детска хирургия всички общи пациенти, с цел да се приеме най-доброто лечение за тях.

·       Ежегодно се провежда среща на подобни клиника от Източна и Югоизточна Европа (Унгария, Румъния, Словения, Македония, Сърбия, Чехия, Полша и др.), в които екипът на Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ взима активно участие. На тези срещи се дискутират новостите и проблемите на споменатите държави в областта на детската онкология и се утвърждават общи протоколи за лечение и поведение при децата с такива заболявания.

·       Клиниката е активен член на Европейското и Световно дружества по детска онкология (SIОP и SIOPE), като ежегодно към Европейската референтна мрежа (ERN) се изпращат резултати и данни на пациентите за включване в международната статистика.

·       Лекарите и медицинските сестри редовно участват в български и международни конгреси и конференции по педиатрия и детска онкология и хематология.

Въпреки всичко изброено, върху което от повече от година се работи активно, винаги сме готови да приемем и допълнителна подкрепа.

С УВАЖЕНИЕ,

ЛЮБОМИР ПЕНЕВ
ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДИРЕКТОР
УМБАЛ „ЦАРИЦА ЙОАННА – ИСУЛ“