site.btaСдружение Ретина България: Притеснени сме от ограничения достъп до лечение на географска атрофия

Европейска пациентска коалиция призовава да се намери справедливо решение и да се осигури необходимата терапия за това тежко очно заболяване

Пациентски организации от цяла Европа, сред които от България (Сдружение Ретина България), Гърция (Hellenic Retina Society), Франция (Retina France), Испания (Asociación Mácula Retina) и Италия (Comitato Macula), обединиха усилията си, за да се справят с тежък и неотложен проблем: липсата на достъп до лечение на географска атрофия (GA) -  изключително сериозно заболяване, което лишава много възрастни хора от зрение и независим живот. 

Организациите публикуваха заедно документ, озаглавен „Оценка на дискриминацията при достъпа до лечение на географска атрофия в Европа: Анализ на решенията на EMA (Европейската агенция за лекарствата) относно Pegcetacoplan и оттеглянето на Avacincaptad Pegol от Astellas“.

Географската атрофия е прогресиращ, късен стадий на свързана с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ), която води до необратима загуба на зрението. За засегнатите това означава нещо, което е значително повече от загуба на зрението – означава загуба на способността да живеят самостоятелно, да общуват пълноценно с близките си хора и да изпълняват дори най-простите ежедневни задачи. 

Докато американският лекарствен регулатор FDA (Федералната агенция за храните и лекарствата) в САЩ одобри доказани терапии като Pegcetacoplan и Avacincaptad Pegol за забавяне на прогресията на това инвалидизиращо заболяване, европейските пациенти все още чакат. 

Наложените регулаторни бариери, включително отхвърлянето на Pegcetacoplan от EMA и доброволното оттегляне на Avacincaptad Pegol от компанията Astellas, ги оставиха без всякаква надежда за терапия с тези лекарства.

Коалицията подчертава сериозните и широкообхватни последици от нелекуваната загуба на зрението. За много от тези по-възрастни хора слабото зрение води до променящи живота последствия, в това число високорискови падания, които могат да причинят тежки наранявания, трайно увреждане или дори смърт. 

Много такива възрастни хора живеят в домове, предназначени за обитатели с добро зрение. Тези домове стават коварно място за възрастните хора, когато зрението им се влоши. Едно падане може да причини счупвания на бедрената кост или до фрактури на гръбначния стълб, които неминуемо водят до приковаване на пациентите към леглото и продължително залежаване. Това обрича на  огромно емоционално и физическо напрежение семействата на пострадалия човек и хора, които се грижат за него. 

Освен физическите увреждания, загубата на зрение лишава хората от тяхната автономност и от връзката им със света. Това означава прекратяване на способността им да шофират, лишаване от възможността им да се грижат за внуци или дори край на самостоятелното справяне с ежедневни дейности като пазаруване и посещение на лекар за провеждането на медицински преглед. 

Депресията и отчаянието са най-честите последици, като проучванията показват повишен риск от самоубийство сред онези, които се борят с безнадеждността, породена от загубата на зрение.

Зрението е едно от най-фундаменталните сетива и лишаването на достъп до лечения, които биха могли да забавят загубата му, лишава хората от шанса да живеят с достойнство и цел. Подобно пренебрегване на пациенти би било немислимо в области като онкология, кардиология или други области на медицината. Така че защо трябва да е  приемливо в офталмологията?

Пациентски организации в цяла Европа надигат гласа си, за да поискат промяна. Те призовават регулаторите и политиците да признаят дълбокото въздействие на загубата на зрение и да дадат приоритет на справедливия достъп до лечение. Заедно те се борят да дадат на всеки пациент възможност за по-добро качество на живот.

С пълния текст на оригиналния документ можете да се запознаете на

Evaluation of Discrimination in Access to Treatments for Geographic Atrophy in Europe

За повече информация моля свържете се с д-р Петя Стратиева, Председател на УС на Сдружение Ретина България на pstratieva@retinabulgaria.bg 

За Сдружение Ретина България www.retinabulgaria.bg  

Сдружение Ретина България е ръководена от пациенти организация, насърчаваща изследователската дейност и застъпваща се за политиките за живеещите с редки генетично унаследяеми и свързани с възрастта дегенерации на ретината.

За повече информация за дейността ни посетете нашата интернет-страница: www.retinabulgaria.bg 

За Действията за хората с макулна дегенерация свързана с възрастта (МДСВ), към които призоваваме, можете да прочетете повече на: https://retinabulgaria.bg/deistvie-za-retinata/