site.btaСдружение “Ретина България": Призив за "Действие за Редките"

Гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, призовават политиците да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, и за осигуряване на правото им за закрила на здравето

За активно действие в 9 области на обществените политики, настояват пациентите

В навечерието на поредните парламентарни избори през 2024 година Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, обединени от Националния алианс „Редки Болести България“, призовават политиците да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, и за осигуряване на правото им за закрила на здравето.

Днес, близо 450 хил. души в България от общо 30 млн. в Европа, живеят с някое от 6000 – 8000 редки заболявания. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората, живеещи с тях, са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с редкостта на заболяването им.

Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни. 

Гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести в България, призовават кандидатите за 51-вото Народно събрание и за бъдещото правителство на страната  ни,  за активно Действие за Редките, като включат приоритетно дейностите за хората с редки болести в политическия дневен ред. Пациентските организации призовават българските политици и институции да преодолеят слабото действие от страна на  държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и да променят неефективния начин на взаимодействие с представителите на пациентите.

Приоритетите на пациентите с редки болести са очертани в следните 9 области на обществените политики:

1.  Национална и Европейска  политическа рамка.

2.  Ранна, бърза и точна диагностика.

3.  Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване.

4.  Навременен достъп до иновативни терапии. 

5.  Цялостна грижа през  целия живот.

6.  Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност.

7.  Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото.

8.  Достъп до участие в клинични изпитвания.   

9.  Легитимно гражданско участие.

Основните действия, за които пациентите призовават политиците, включват: 

▪  Да бъдат съставени Национална стратегия и план за действие за редките болести.

▪  Да бъдат актуализирани твърде остарелите нормативни документи, чрез които се въвеждат политиките за хората с редки болести.

▪  Да бъдат преодолени неравенствата в достъпа на българските пациенти до ранна и точна диагностика на редките болести: Да бъде насърчено сътрудничеството между специализираните доставчици на здравни услуги и най-вече сътрудничеството в рамките на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести, за да биват споделяни най-добрите диагностични практики между държавите-членки и да бъде осигурено насочването на пациентите от диагнозата до високоспециализираните грижи.

▪  Да бъде предложен проект на „Национална програма за масов генетичен скрининг при новородените и селективен скрининг при високорисковите новородени“. 

▪  Да бъде преодолян дискриминационния подход позволяващ финансирането на генетичните изследвания единствено на децата до 18 г. възраст, като бъде осигурено финансирането на диагностичните изследвания за хората с редки болести от всички възрастови групи.

▪  Да бъде преодоляна „националната лотария“ в достъпа на българските пациенти до високоспециализирани здравни грижи, породена от  значителното изоставане на България по въвеждането на политиките на ЕС за редките болести. 

▪  Българските здравни власти в лицето на МЗ и Народното събрание да положат всички усилия за  интегрирането на ЕРМ в националната здравна система и така да способстват за подобряването на здравните резултати за хората с редки заболявания. 

▪  Представителите на пациентите ангажирани в дейността на ЕРМ да бъдат включени в процесите по формиране на националните политики за редките болести и експертните центрове. 

▪  Да бъде актуализирана законовата и подзаконовата нормативна уредба, гарантираща легитимното гражданско участие на представителите на пациентите и техните семейства в дейността на институциите: регулатори, надзорни съвети, комисии и други.

Действията, за които организациите на пациентите призовават политиците, са изложени по-детайлно в програмния документ – Манифест – на Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България: https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii

Повече за инициативата ни „Действие за Редките“ можете да прочетете тук: https://action4rare.retinabulgaria.bg

С повечето от организациите от Работната мрежа можете да се запознаете на: https://rare.bg/chlenove/

Със становището ни за необходимите промени за подобряване на средата за работа на пациентските организации и за реално и целенасочено пациентско представителство можете да се запознаете на страницата на Инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii/ или изтеглите тук:  

https://action4rare.retinabulgaria.bg/wp-content/uploads/2024/10/stanovishte-za-promeni-sreda.pdf