site.btaОбщина Хасково за поредна година се включва в кампанията по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари

Община Хасково за поредна година се включва в кампанията по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари. Тази вечер камбанарията в парк Ямача ще бъде осветена в синьо-един от цветовете на кампанията „6000 причини за действие“.

Инициативата има за цел да повиши информираността на обществото по темата за редките болести, както и да постави ключови въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъпа до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България, който да обезпечи нуждите на обществото и медицинската общност в тази сфера.

Кампанията се организира от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) и се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание. Партньори на кампанията са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология, Българското дружество по алергология, Българското дружество по нефрология, Българското дружество по невромускулни заболявания, Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското дружество по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българското медицинско дружество по детска хематология и онкология, Варненското педиатрично ендокринологично дружество, Асоциацията на студентите-медици в България – София, Институтът по редки болести, Националният алианс на хората с редки болести, Българската асоциация за закрила на пациентите, Сдружението за развитие на българското здравеопазване, Асоциацията „Наследствен ангиоедем“, Фондацията „Знанието дарява живот“ и Националното сдружение на общините в Република България.

В момента в света са открити над 6000 редки болести, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. В България са регистрирани едва 200 редки заболявания, като поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите. Смята се, че редките болести засягат повече от 350 000 българи.