На 28-ми февруари светът отбелязва международния ден на хората, засегнати от редки болести
За първи път денят на редки заболявания се отбелязва през 2008 г. на 29 февруари, „рядка“ дата, която се случва само веднъж на четири години. Оттогава Ден на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари, месец, известен с това, че има „рядък“ брой дни.
По света има над 8000 такива заболявания, като само 5% от тях се лекуват. Броят на пациентите с редки заболявания в България не е точен, тъй като все още няма регистър за редки заболявания. Според Световната здравна организация в България, тези пациенти са близо 500 000 души и само около 10000 се лекуват.
В последния ден на февруари за поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори ще обединят усилия за насърчаване осведомеността за редки болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици. В Сливен след две години прекъсване поради ковид пандемията, тази година отново ще се отбележи Деня на редките болести под ръководството но председателят на Националната асоциация па мукополизахаридоза-Десислава Христакева.
Мотото тази година ще е „Покажи своя цвят”
В България Денят ще бъде отбелязан в 15 града с вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност към хората засегнати от редки болести. В централната част на градовете отбелязващи събитието, от 13 часа всички заедно ще покажем своята съпричастност.
Затова апелирам към всички за съпричастност, разбиране и толерантност. Нека ЧОВЕЩИНАТА ни води в живота.
Програма за 28 февруари Световен ден на пациентите страдащи от редки болести
1.На 26.02.23г от 11.30ч ще се проведе молебен за здраве за хората страдащи от редки болести в Катедрален храм „Св. Димитър“ гр. Сливен.
2. На 27.02.23г ще се посети Дневния център за деца и възрастни хора с увреждания „СВ.СТИЛИЯН ДЕТЕПАЗИТЕЛ” и ще се раздадат балони и лакомства на всички.
3. На 28.02.23г от 11.00ч под Стария бряст в центъра на гр. Сливен по традиция ще бъде разположена маса с информационни материали на фона на подходяща музика.
4. На събитието са поканени зам. Кмета по социални и здравни дейности г-жа Пипа Чиликова, д-р В. Петров- Изпълнителен директор на МБАЛ”Д-р И. Селимински” Сливен, д-р Бъчварова- завеждащ отделението по Детски болести при МБАЛ”Д-р И. Селимински”, преподаватели и студенти от МУ Варна - Филиал Сливен, децата от Дневен център „СВ.СТИЛИЯН ДЕТЕПАЗИТЕЛ”.
5. Преди пускането на балоните обръщение ще отправят г-жа Чиликова и г-жа Десислава Христакева- председател на националната асоциация по мукополизахаридоза.
6. Вечерта Общината ще бъде осветена в цветовете на дъгата, в знак на съпричастност към хората страдащи от редки болести.
Мотото тази година е „Покажи своя цвят”
