site.btaМИА: Асоциация за кистозна фиброза - Битката за „Трикафта“ ще продължи

Битката за лекарството „Трикафта“ ще продължи, докато не го получи и последният пациент, включително всички новородени да получат лечението без каквито и да се стига до битки и протести. Това бе заявено на днешния протест на Асоциацията за кистозна фиброза (муковисцидоза) пред министерството на финансите на Република Северна Македония, съобщи специално за БТА агенция МИА.

„Говорим с отдел за бюджетите, казваме исканията си. Да има системно решение за лекарството, да няма застой. Това, което получихме от тях е, че на 25 април правителството взе решение да бъдат обхванати тези, които са в тежко и средно тежко състояние. Трябва официално да го съобщят на 10 май, да дадат и потвърдят това решение, с което ще продължат преговорите с компанията, за да достигне лекарството до самите пациенти. Нашето искане беше да не бъде само за 18 пациенти, или за 20, колкото са пациентите, за които се смята, че са в тежко или средно тежко състояние, а да бъде организирано за всички пациенти. Както знаем, болестта е непредвидима и много лесно може да премине от лек стадий в средно тежко или тежко състояние, а и в терминален етап. Вече изгубихме един пациент заради такова чакане и настояваме да се вземе системно решение, а не решение с еднократен внос и пр.“, каза председателят на асоциацията Фики Гаспар.

По думите му това е цялата информация, налична към момента.

„Продължаваме с протеста, ще го организираме и ще продължаваме да указваме позитивен натиск, ако трябва и с други протести. Сега целта ни беше да ни видят, че сме тук и да не ни забравят. Оказваме натиск, за да може, когато имаме напредък, да не бъде само за определена бройка и да не се страхуват останалите пациенти, че няма да влязат в тази бройка, тъй като ние от асоциацията не знаем кой се намира в тежко, средно или леко състояние на болестта“, подчерта Гаспар.

Той отбеляза, че частично са доволни от срещата и подчерта, че е важно, че има някакъв напредък.

„Но не сме напълно доволни – щяхме да бъдем, ако решението се отнасяше до всички пациенти и беше дългосрочно. Информираха ни, че няма нужда от повторно финансиране и средствата са налични с някакъв нов бюджет, който направиха тази година, който бил по-голям от миналогодишния. Важно е, че казват, че с него могат да покрият всички пациенти, което означава, че ще бъдем пощадени от чакане за повторно финансиране. Казаха ни, че имат средствата, а според мен е въпрос на воля и организация. Хората, които вече получават лекарството, влизат в категорията на средно и тежко болни. Но болестта може да напредне много бързо. Не ни е ясно колко от нашите пациенти са били в тежко състояние и са се преместили“, изтъкна Гаспар.

Заместник-председателят на Асоциацията за кистозна фиброза в Република Северна Македония Ивана Атанасовска каза, че като асоциация исканията им са да се осигури лечение на всички пациенти.

„Тридесет години чакахме да се измисли такова лечение и сега, когато е достъпно, когато съществува, няма причина да не бъде достъпно за нашите пациенти. Надявам се, че ще се преборим да получим „Трикафта“ за всички пациенти и най-накрая всички ще можем да живеем живота си качествено, както подобава. Пациентите са между 130 и 140, в момента има напредък по отношение на лечението, одобрено е в Америка за деца над две години. При нас е одобрено за деца над шест години. Надяваме се, че и при нас ще дойде тази иновация до декември, защото много по-голяма част от пациентите ще получат това лечение, а както винаги сме казвали - колкото по-рано се започне лечението, толкова по-малко ще бъде влошаването на пациентите и изобщо няма да се стига до увреждане на определени органи“, подчерта Атанасовска.

(Това е новината на деня в Република Северна Македония, избрана от Медийната информационна агенция /МИА/ за публикуване от БТА съгласно споразумението за обмен на информация и професионално сътрудничество, което предвижда всеки ден националните информационни агенции на България и Република Северна Македония да си разменят директно избрана от другата агенция новина на деня от съответната страна, а другата агенция да я публикува на своя интернет сайт без промяна с изрично посочване и цитиране на партньора ѝ като източник)