site.btaФондация „Искам бебе“: Когато говорим за донорство – няма място за противопоставяне. Има място само за живот

Когато говорим за донорство – няма място за противопоставяне.
Има място само за живот.
Фондация “Искам бебе” ще настоява държавата - в лицето на ИАМН - да продължи да подкрепя информационната кампания за донорството на генетичен материал

През последните дни в публичното пространство станахме свидетели на тревожна тенденция – омаловажаване, дори открито дискредитиране на темата за донорството на генетичен материал. Вместо подкрепа за кауза, от която зависи бъдещето на хиляди семейства, прозвучаха съмнения, подигравки и опити тя да бъде представена като второстепенна, маловажна или дори недостойна. Под въпрос бе поставен не просто смисълът на проведените конференции, организирани от Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ (ИАМН) и фондация „Искам бебе“, а самата легитимност и значимост на борбата за информираност, солидарност и шанс за живот.

Съжаление и тревога буди не просто неразбирането на темата, а опитът тя да бъде омаловажена, и то в момент, когато все повече семейства у нас се нуждаят от донорски яйцеклетки и сперматозоиди, за да сбъднат мечтата си за дете. Това не е политическа или търговска инициатива – това е кауза, свързана с надеждата, с живота и с бъдещето на България.

Темата за донорството – национален проблем с човешки лица
Темата за донорството – било то на органи или на генетичен материал – не е нито пазарна територия, нито поле за надпревара между организации. Тя е кауза на живот, надежда за семейства, шанс за хора, изправени пред тежки здравни изпитания.

Няма по-лош сигнал към обществото от това едни пациенти да се борят за внимание и ресурси за сметка на други пациенти. Никоя истинска кауза не бива да бъде противопоставяна на друга, сякаш сърцето на човешкото страдание може да бъде претеглено в килограми или разделено по диагноза.

През последните четири години процедурите с донорски материал в България са се увеличили с над 40% – от 1255 през 2020 г. на 1787 през 2023 г., което представлява над 12% от всички процедури по асистирана репродукция. В същото време:

Донорките на яйцеклетки са намалели от 317 (2021 г.) на 252 (2023 г.);
Донорите на сперматозоиди са едва 76, докато над 246 проби са внесени от чужбина.
България се превръща в зависима от чужди тъканни банки държава, в която собствените пациенти нямат равен шанс за лечение.

Борбата с демографската криза – приоритет на държавата, но отговорност на всички
Демографската криза е най-сериозното предизвикателство пред българското общество. Всички държавни институции я декларират като свой приоритет. И точно затова е неприемливо да се подкопават усилия, насочени към преодоляването й, особено когато те идват от респектиращи организации и се случват с участието на ангажирани институции.

Насаждането на недоверие към донорството и действията по неговата популяризация е стъпка в обратната посока. То не само вреди на каузата, но и отнема шансове от хиляди семейства, за които времето е решаващ фактор.

ИАМН – регулатор както на трансплантациите, така и на асистираната репродукция
Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ е ресорният контролен и координиращ орган на Министерството на здравеопазването както по отношение на трансплантациите, така и по отношение на асистираната репродукция. Чрез дирекция „Управление, координация и контрол на трансплантацията и асистираната репродукция“, ИАМН отговаря за:

Донорството на органи, тъкани и клетки;
Условията за извършване на трансплантации в България;
Надзора върху лечебните заведения, извършващи трансплантации и АРТ;
Тъканни банки и обмен на генетичен материал.
Тоест, донорството на органи и донорството на яйцеклетки, сперматозоиди или ембриони са еднакво в обхвата на дейностите и отговорностите на ИАМН, и това не подлежи на спекулации или тълкувания.

Следователно, включването на ИАМН в дискусията и действията за донорство на яйцеклетки и сперматозоиди не е извън техния обхват – то е тяхно пряко задължение.

Фондация „Искам бебе“ – гласът на пациентите, не на пазара
Фондация „Искам бебе“ не е просто организация – тя е надежда, подкрепа и борба, въплътена в един национален глас, който вече повече от 18 години не е замълчавал нито за ден. „Искам бебе” - заедно с партньори от различните министерства, общини и дарители, не спира да търси нови и нови пътища, за да работи в сферата на репродуктивното здраве без никаква търговска обвързаност, без интереси, без обвързаност. С над 50 координатори в цялата страна, организацията ни ежедневно протяга ръка към хората, които се борят за най-човешкото – правото да станат родители.

Фондация „Искам бебе“ не продава услуги. Тя дарява вяра. Не извършва дейност на територията на конкретна болница, а работи с всички специалисти без да защитава корпоративни търговски интереси. Не насочва пациенти към конкретни клиники, а предоставя информираност. Не гони печалба. Тя отстоява достойнството на семействата, които страдат в тишина.

Преди броени дни, фондацията внесе в Министерството на здравеопазването официално становище с настояване за спешна промяна на правилата за финансиране на ин витро с донорски материал. Само за няколко дни събра над 3 200 подписа в подкрепа на каузата. Реакцията не закъсня – Европейският парламентарен форум и международната организация Fertility Europe изразиха категоричната си подкрепа с думи, които тежат: „Това не е лукс – това е право.“

Фондация „Искам бебе“ е силата зад над 5 000 сбъднати мечти. И никой няма право да я поставя под съмнение.

Националните конференции – образование, промяна, бъдеще
През ноември и декември 2024 г. Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ и фондация „Искам бебе“, съвместно с изтъкнати лекари, юристи, психолози и доброволци, организираха две ключови Национални конференции за донорството на генетичен материал – първата в УМБАЛ „Св. Екатерина“ в София, а втората в Медицински университет – Пловдив. Събития, които събраха на едно място над 400 медицински специалисти, студенти, преподаватели, пациенти и представители на институции от цялата страна.

Конференциите не просто представиха актуални медицински, етични, психологически и правни аспекти на донорството – те разтърсиха удобното мълчание, счупиха табута и показаха истинското лице на един проблем, който не търпи отлагане. Те разкриха реалните тенденции в страната, подчертаха нуждата от координиран междуинституционален и професионален подход, повдигнаха въпроси, които от години чакат отговори. Изведоха на преден план не само ролята на лекарите, но и мястото на пациентските организации като незаобиколим глас в реформата.

Да наречеш подобни събития „панаир“ е обида към усилията на всички, които се борят да дадат гласност на темата, дълго стояла в сянка. Това не са кампании с еднодневна цел – това е част от национална стратегия за справяне с демографската криза, в която знанието е първата и най-силна стъпка.

И най-важното – единствената държавна структура, която подаде ръка на тази важна, но често пренебрегвана кауза, е именно Изпълнителна агенция „Медицински надзор“. Не само защото прояви разбиране към апела на „Искам бебе”, а защото тя е и единственият ресорен, регулаторен орган, който отговаря пряко за дейностите по асистирана репродукция и донорство в България. Нейната ангажираност не е жест – тя е дълг. Но когато дългът се изпълнява с човешко лице, той има ресурсите да предложи на обществото ни да направи информиран избор. Иначе отново ще си говорим с недомлъвки за донорството на генетичен материал и ще чертаем „черни” сценарии за злоупотреба.

Именно защото са „национални“, тези конференции трябва да стигнат отвъд София и Пловдив. Варна, Бургас, Плевен и всеки университетски град трябва да бъдат следващата спирка. Не защото темата се повтаря, а защото тепърва предстои да бъде разбрана. Всяка аудитория от бъдещи лекари, акушерки, психолози и юристи трябва да чуе, да попита, да осъзнае. И именно те - експертите - трябва да станат посланици на темата за донорството.

Многообразието на каузите не е слабост, а сила
Особено тревожни са опитите за противопоставяне между пациентски организации, при които нуждата от донорство на яйцеклетки се представя като второстепенна или по-малко значима в сравнение с трансплантациите на органи. Такъв подход не просто създава изкуствено разделение – той въвежда конфликт там, където трябва да има съюз и взаимна подкрепа.

“Искам бебе” през годините е работила с достойнство и зачитане на труда на всички активни пациентски организации и наш дълг е, това да продължи и в бъдеще.

В националната медийна среда вече се появиха позиции, според които не било „подходящо“ да се провеждат кампании за даряване на яйцеклетки, докато има чакащи за органи. Дори се правят опити да се внуши, че двете теми нямат нищо общо помежду си.

Това е дълбоко погрешна перспектива. Подобни внушения са не само обидни за засегнатите пациенти, но и разрушават доверието между общности, които по своята същност би трябвало да бъдат партньори.

Няма по-малко важна болка. Няма по-достоен живот. Всички каузи, свързани със здраве, с право на лечение и с надежда, заслужават уважение и подкрепа. И донорството на органи, и донорството на яйцеклетки дават шанс, променят съдби и заслужават институционално признание, професионален ангажимент и обществена съпричастност.

Особено притеснително е, че темата за донорството започва да бъде използвана като инструмент за политически или корпоративен ПР. Донорството не е „удобна“ тема, която да се експлоатира според моментните интереси. То е изключително чувствителен въпрос, свързан с лични трагедии, надежди и битки. Когато страданието на пациенти се използва за трупане на влияние или за насочване на общественото мнение с користна цел, се губи моралният компас, върху който трябва да се изгражда всяка здравна и обществена политика.

Време е:

Да спрем с взаимното подкопаване между пациентски организации;
Да осъзнаем, че различните каузи имат обща посока – по-добро здраве и повече човешки съдби, спасени с помощта на съвременната медицина;
Да уважим усилията на институции като ИАМН в случая, които вместо да избират между две важни теми, работят и по двете с ангажираност и професионализъм.
Когато говорим за живот – няма място за борба между каузи. Има място само за съюз. Именно това е силата на общността – да гледа в една посока, дори когато пътищата ѝ са различни.

Когато залогът е живот – да мълчиш е престъпление.
Донорството на генетичен материал не е удобна тема, но е жизненоважна.

Ние няма да мълчим. Няма да отстъпим.
Ще продължим да говорим, да обучаваме, да настояваме.
Ще бъдем до всяко семейство, което се нуждае от помощ.
Ще изискваме държавата да изпълнява задълженията си към гражданите.
Ще настояваме всяка институция да се включи не с декларации, а с действия.
Всяко дете започва с мечта. А наш дълг е да направим така, че мечтите да се сбъдват – не за привилегированите, а за всички.

адв. Мария Янева

Председател на УС на фондация „Искам бебе“