site.btaЕкспертните центрове за редки болести в страната имат нужда от подкрепата на държавата, смята експерт

Държавата трябва да подкрепи центровете за редки болести в страната, каза за БТА проф. Виолета Йотова от Медицинския университет във Варна, която е директор на Варненския експертен център по редки ендокринни болести и на Центъра за иновативни терапии и авангардни технологии при диабет. От 2011 г. тя е председател на Държавната комисия за придобиване на специалност по детска ендокринология и болести на обмяната, а от 2020 г. – на Държавната комисия за придобиване на специалност по педиатрия. Повод за срещата с проф. Йотова е Световният ден на редките болести – 28 февруари.

Редките болести могат да засегнат хора на всякакви възрасти, но сред пациентите преобладават децата, посочи Йотова. По думите ѝ над 80 % от този тип заболявания са с генетична основа и до преди 10-15 години почти две трети от хората са били обречени. Нямаше познания, медикаменти, обясни Йотова. Тя допълни, че постепенно, под натиска на хората най-вече в Америка и в Европа, е създадена система, подходяща за тези пациенти. Появява се Европейският план за редки болести, експертните центрове, които се занимават с тях. България не само не беше встрани от събитията, но направи първия си национален план още през 2014 година, допълни Йотова. Две години по-късно са определени структурите, които имат достатъчно компетентни кадри и възможност за формиране на мултидисциплинарни екипи, и са създадени първите експертни центрове у нас. През 2019 г. Европейската комисия (ЕК) създаде т.нар. мрежа от отделни референтни мрежи за насочване на пациенти с редки заболявания, допълни Йотова. По думите ѝ в момента мрежите вече са 23, като са обхванати почти всички групи редки болести. Те събират различни доставчици на здравни грижи от Европа, които създават добри условия за обслужване на пациентите, въвеждат нови медикаменти, работят за повишаване информираността на обществото за редките болести.  

У нас има седем центъра, членове на европейски мрежи, посочи Йотова. Тя уточни, че специално варненският получава високи оценки при всеки одит от страна на ЕК. Междувременно на европейско ниво има и такива, които са изключени от мрежите, тъй като работата им не е на достатъчно експертна, каза Йотова. 

Включването в мрежата не означава някакво допълнително финансиране, подчерта тя. Според нея за българските лекари това е и шанс да се сравняват и да си партнират с колегите си от Европа, да обменят знания и опит. Днес виждаме колко пациенти живеят много по-дълго в сравнение с преди години, защото развитието на медицината го позволява, каза още лекарката.

Има европейски регистър на пациентите с редки болести, допълни Йотова. По думите ѝ съществува и национален, но той е нефункционален. Проблемът е, че има големи периоди, в които не може да се достъпи, освен това не виждаме вкараните от нас данни, обясни Йотова. Според нея регистърът е по-скоро като списък на диагностицираните пациенти в центровете и то само по диагнозите, по които работят. Има надежда нещата да се променят, допълни Йотова. Тя уточни, че предстои университетската болница „Св. Марина“ да бъде сред пилотните, които ще въведат ORPHA-кода. От 14 години се борим това да се случи, но у нас има голяма съпротива, защото има опасения, че изведнъж ще се появят много такива пациенти, обясни Йотова. Тя уточни, че ORPHA-списъкът е приет в цял свят като номенклатура на редките заболявания и когато някъде бъде описано ново заболяване.

Диагностиката на пациентите с редки болести става все по-прецизна, включително и у нас, каза още лекарката. По думите ѝ през последните години много бързо се развива генетичната диагностика, а цените за тази услуга намаляват все повече. В момента първоначално добро изследване може да си позволи почти всяко българско семейство, обясни Йотова.

Болниците, в които функционират експертните центрове у нас, не страдат от присъствието им, коментира още лекарката. По думите ѝ звената работят по клинични пътеки, които са добре финансирани, така че по никакъв начин не натоварват бюджетите на лечебниците. Центровете обаче не получават пари от държавата за никаква дейност извън медицинската. Заедно сме подали заявление до здравното министерство да ни бъде отпуснато финансиране, за да бъдат назначени по един-двама координатори в център, обясни Йотова. По думите ѝ с парите ще може да бъдат подпомагани и семейства, които не могат да си позволят генетични изследвания. „До момента няма реакция, но ние много се надяваме амбулаторната процедура, която искаме, да бъде само към експертните центрове, да намери място в Националния рамков договор поне за следващата година“, посочи Йотова. И изрази притеснения, че ако не се случи, през следващите две-три години тези експертни звена няма да могат да продължат с работата си.

Във Варна успяхме да развием още нещо в полза на пациентите, каза още Йотова. По думите ѝ е разрешен проблемът с обслужването на пациентите, навършили 18 години. В Клиниката по ендокринология вече има център за възрастни, т.е. при навършване на пълнолетие нашите пациенти не са принудени да се оправят сами и да обясняват на лекар след лекар от какво страдат, допълни експертът. Тя подчерта, че доказателство, че варненските медици се справят много добре е и това, че Медицинският университет вече е партньор на Европейската мрежа в новия проект за нейното съществуване до 2027 година. „Ние ръководим пакета „Обучение и образование“, движим специализациите на млади лекари в цяла Европа“, обясни Йотова.

Българските центрове не бива в никакъв случай да губим членството си в мрежите, коментира още експертката. По думите ѝ нашите специалисти в момента могат да се съизмерват с европейските си колеги, а пациентите получават помощ, както във всяка развита държава. Така на практика медицинските експертни мултидисциплинарни екипи спестяват пари на държавата да плаща за лечението на пациенти в чужбина, а на тях - много време и нерви. Йотова подчерта още, че центърът разчита и на дарения, като парите не се дават на семействата, а на специалистите, за да направят навременна и точна диагноза, което в много случаи е от решаващо значение.