site.btaОбщинските съветници от ГЕРБ-СДС предложиха изграждане на първия център за работа с хора с редки заболявания в София

Общинските съветници от ГЕРБ-СДС предложиха със 70 000 лева да се финансира създаването на първия в столицата център за работа с хора с редки заболявания. Това съобщиха от групата на ГЕРБ-СДС в Столичния общински съвет (СОС). Предложението е прието единодушно на заседание на Комисията по икономика и собственост в СОС. 

Помещението за центъра е предоставено безплатно през изминалия мандат от Столичния общински съвет на Българска Хънтингтън Асоциация, които са го ремонтирали със собствени средства и дарения, обясниха от ГЕРБ. С решение на Общинския съвет ще бъде закупено оборудване, за да започне центърът ефективно работа напролет.

Докладът за подкрепа е с автори Георги Георгиев, Екатерина Йорданова, д-р Антон Койчев и Прошко Прошков. Съветниците от ГЕРБ-СДС инициираха през 2023 г. отпускане на 17 000 лева за рампа за достъп до центъра за хора с двигателни затруднения.

Очакваме това решение да бъде подкрепено от всички партии и в зала, както се случи вчера в комисията, посочват от групата на ГЕРБ. Те допълват, че ще обезпечат условия за работа на центъра. "Имаме и още задачи - да бъде създадена нова социална услуга от държавата, която да финансира работата на специалисти с хора с редки заболявания, защото без постоянно действащи и осигурени от държавата услуги за цялата страна, хората с редки заболявания имат редица затруднения в социалната интеграция, много са проблемите и пред семействата им. В тази връзка и качествената помощ е ключова“, завява общинският съветник от групата на ГЕРБ Георги Георгиев.

Той очерта и втората голяма задача, която е свързана със създадаването на целодневен център в София, заедно с Българската Хънтингтън Асоциация. По думите му общинските съветници имат задача да докажат, че институциите не са безразлични към съдбата на хората с редки заболявания и да подпомогнат техните семейства в осигуряване на необходимото качество на живот. 

Днес е Международният ден на хората с редки болести. Едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от един на 2000 души. Счита се, че 70% от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 % са на генетична основа. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, които засягат около 300 милиона души в света. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300.