site.btaНационален регистър на хората с редки заболявания в България няма, каза пред БТА Моника Маринова, председател на сдружение на пациенти с рядко заболяване

Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма. Това каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в интервю по повод Международния ден на редките болести - 29 февруари. “Toва означава, че държавата няма никаква представа колко са пациентите с редки заболявания и какви са те“, допълни тя.

Според Маринова у нас има 29 експертни центъра, като всеки е за различно заболяване. От тях 26 от тях се намират на територията на столицата, а останалите три са във Варна. „В самия експертен център се води регистър само за самото заболяване, и то само на хората, които са стигнали до експертен център. А до този регистър имат достъп само лекарите, които работят в експертния център не и личните лекари или други специалисти“, обясни тя. И посочи, че тези експертни центрове „не получават никаква помощ от държавата нито финансова, нито техническа, нито с човешки ресурс и т.н.“

Маринова даде пример, че „ако един пациент е от Добрич е тежко лежащ, но е с рядко заболяване и експертният му център е в София, има голяма вероятност той да не успее да стигне до него. Това означава, че хора, които нямаш възможност чисто логистично да стигнат до експертния център, те няма как да се водят като пациенти с рядко заболяване“, каза Маринова. 

Тя обясни, че в България са приети 260 заболявания като редки, а експертните центрове са само 29. 

Председателят на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов посочи, че лекарите, които се занимават с диагностика и лечение на редки заболявания в България, са изключително малко. „Всеки един лекар, който работи с рядко заболяване, приема работата си като кауза, отбеляза тя.

Припомняме, че днес, по повод Международния ден на редките болести, в Стара Загора ще бъде открита специална пейка, която да бъде символ на хората с редки заболявания. Денят ще започне с молебен за здраве на всички хора с редки заболявания, който ще бъде отслужен в катедралния храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“.  В небето над града ще полетят балони, а вечерта сградата на община Стара Загора ще бъде осветена в цветовете на редките болести.