site.btaВидеа с пациентски истории и осветяване на емблематични места из страната са сред акцентите от кампания в подкрепа на хората с редки болести

Видеа с истории на пациенти, които представят пътя от диагнозата до лечението и осветяване на емблематични места в София и страната са сред акцентите от информационна кампания в подкрепа на пациентите с редки болести в България по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари. Това съобщиха от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България, организатори на кампанията. 

Инициативата „6000 причини за действие“ ще се реализира в официалните уебстраници на Асоциацията, където ще бъдат публикувани видеата. 

В същия ден - 29 февруари от 19:00 до 20:00 ч. емблематични места в София и страната ще бъдат осветени в различни цветове, посочиха организаторите. Сред тях са Националният дворец на културата в столицата и мостът на централния плаж в Бургас. В столичното метро ще се излъчва специално видео, което разказва за пациентите с редки заболявания и за техните предизвикателства по пътя на лечението. 

Целта на кампанията е да повиши информираността на обществото за редките болести, както и да посочи необходимостта от подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение, подкрепа и интеграция за пациентите. Поставен е фокус върху въвеждане на Национален план за редките болести в България, който да обезпечи нуждите на пациентите и медиците у нас, допълват от Асоциацията. 

За актуализиране и допълнение на обучителните практики за медицинските специалисти, както и за подобрение в грижите за пациентите с редки заболявания у нас настояват още организаторите на инициативата. 

Кампанията се осъществява под патронажа на Комисията по здравеопазване в парламента и с подкрепата на Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българския лекарски съюз, български здравни дружества и асоциации.

В световен мащаб са открити над 6000 редки заболявания, като 72% от тях са генетични. Редките заболявания засягат средно между 3,5% и 5,9% от световното население. У нас са регистрирани около 200 редки заболявания, но поради липса на регистри не може да се определи реалният брой на пациентите. Според Асоциацията се смята, че 350 000 българи са засегнати от редките заболявания.