site.btaПациентска организация настоява разрешени в ЕС иновативни лекарства срещу епилепсия да бъдат достъпни и за българските пълнолетни пациенти

Одобрени от Европейската агенция за лекарства иновативни медикаменти за лечение на епилепсия да бъдат достъпни и в България - за това настоява Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Позицията им беше изразена на пресконференция по повод Световния ден за борба с епилепсията. 

Заради липсата на такава възможност от асоциацията ще заведат утре съдебно дело срещу държавата за дискриминация на основание възраст. За БТА Веска Събева каза, че пациентите, засегнати от епилепсия, които са под 18-годишна възраст, имат достъп до това лечение, но след навършване на пълнолетие се налага родителите да го купуват. 

Абсолютно недопустимо е да няма достъп до лекарства, каза евродепутатът Цветелина Пенкова, която присъства в Дневния център за деца и лица с епилепсия, където се отбелязва днешният Световен ден за борба с епилепсията. Пенкова се ангажира да предаде на Стела Кириакиду, еврокомисар по здравеопазване и безопасност на храните, писмо от пациентската организация, в което се посочва, че пълнолетните българи, страдащи от епилепсия, нямат достъп до терапия, разрешена в ЕС, и се налага сами да плащат някои от медикаментите. В писмото се посочва още, че рецептите, издадени в България, не са валидни в ЕС и в Европейското икономическо пространство. Когато такива писма постъпват по официален начин – от група членове на европейския парламент, комисарите са длъжни да вземат становище и да върнат отговор, уточни за БТА Пенкова. Ние ще използваме възможността да има активно действие от другата страна, а не просто предаване на писмото. Това, че идва от членове на Европейския парламент, задава задължение от страна на Европейската комисия да отговори на въпросите и да каже какви действия ще предприеме, каза още тя. Това не означава, че отговорът ще бъде положителен, но ние сме длъжни да задействаме всички механизми, които имаме, добави Пенкова. Поставяме всички въпроси на асоциацията, а през следващия мандат се надявам в сферата на здравеопазването да има по-голям акцент върху общоевропейски политики, както вече подготвят сдруженията на кардиолозите - общоевропейски законодателни пакети, и не виждам пречки асоциациите, които се занимават с борба с епилепсията, също да започнат да подготвят законодателни пакети с конкретни искания – достъп до лекарства, социално подпомагане, центрове за грижа, каза още Пенкова.

Със специална процедура, предвидена в закона, се лекуват някои тежки епилептични синдроми, при които пристъпите са силни и продължителни и предизвикват вторична промяна във функциите на централната нервна система, обясни детският невролог проф. Иван Литвиненко. За три от формите на болестта има нови медикаменти, които са одобрени от Европейската агенция по лекарствата, като ние успяваме да ги приложим на деца под 18-годишна възраст, добави той. По думите му трябва да се намери законодателно решение как ще се процедира, когато пациентът навърши 18 години. Пациентите в страната, които биха имали нужда от подобни медикаменти, не са много, но трябва предваритено да се намери решение за тях, тъй като предстои навършване на пълнолетие от тези деца, допълни той. 

Евтини, но ефективни лекарства за лечение на епилепсия също липсват от България, каза още проф. Литвиненко. По думите му основно средство за прекратяване на епилептичен пристъп, което е изключително евтино и ефикасно, от години не се внася в страната ни. Принудени сме да съветваме родителите да го търсят от близки държави, допълни той. Вероятно заради ниската му цена и малкия пазар фирмите нямат интерес да го внасят в България, добави лекарят.

Епилепсията се среща три пъти по-често в детската възраст, като в 60 % от случаите началото й започва преди навършване на 16-годишна възраст, каза още проф. Литвиненко. 

Столична община планира да отрие дневен център за пълнолетни пациенти, страдащи от епилепсия, каза Надежда Бачева, заместник-кмет по социалните дейности и интеграция на хора с увреждания. По думите й центърът ще бъде в кв. “Света Троица”. На асоциацията ще бъде предоставено общинско помещение, каквото общината предостави преди години на столичния бул. “Сливница”.

Очаква се в близките месеци дневен център за хора до 35-годишна възраст, страдащи от епилепсия, да бъде открит и в Търговище. 

Тази вечер сградата на НДК ще бъде осветена в лилаво - цветът на хората с епилепсия.